سندرم SAPHO نوعی اختلال نادر است که علائم آن مفاصل، استخوان ها و پوست را تحت تاثیر قرار می دهد. افراد مبتلا به سندرم SAPHO ممکن است علاوه بر مشکلات پوستی مانند آکنه و تاول، التهاب مفاصل و استخوان ها را نیز تجربه کنند. برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد این سندرم، از جمله علائم و درمان آن، این نوشتار را مطالعه کنید.
سندرم SAPHO چیست؟
SAPHO مخفف موارد زیر می باشد:
- سینوویت (التهاب مفاصل)
- آکنه
- پوستولوز (تاول های ضخیم و استریل پر از چرک، اغلب روی دست یا پاها)
- هایپروستوز (افزایش ماده استخوانی)
- پوکی استخوان (التهاب استخوان)
افراد مبتلا به سندرم SAPHO ممکن است ترکیبی از این علائم را داشته باشند.
علل سندرم SAPHO
در حال حاضر علت شناخته شده ای برای سندرم SAPHO وجود ندارد. یافته های یک مطالعه در سال 2019 نشان می دهد که برخی عوامل ژنتیکی ممکن است در ایجاد سندرم SAPHO نقش داشته باشند. جهش در ژن ها می تواند با سندرم SAPHO مرتبط باشد.
محققان در یک بررسی در سال 2015، نظریه هایی را ذکر کردند که بر اساس آن سیستم ایمنی و عفونت ها نیز ممکن است در ابتلا به سندرم SAPHO نقش داشته باشند، اگرچه شواهد کافی برای تایید این نظریه وجود ندارد.
مطالعات بیشتری لازم است تا محققان علت سندرم SAPHO را کشف کنند.
علائم
مبتلایان به سندرم SAPHO ممکن است طیف گسترده ای از علائم را تجربه کنند که برخی از این علائم ممکن است مشهودتر از علائم دیگر باشند. طبق اطلاعات مرکز ژنتیکی و بیماری های نادر، 80 تا 99٪ افراد مبتلا به سندرم SAPHO موارد زیر را تجربه می کنند:
- درد مفاصل و التهاب مفاصل
- درد استخوان
- درد قفسه سینه
- پوکی استخوان جمجمه، که باعث ضخیم شدن استخوان ها در جمجمه و صورت می شود.
- انتزیت، التهابی است که تاندون ها و رباط ها را درگیر می کند.
- هایپروستوز، رشد بیش از حد استخوان
- تومور اسکلتی
- پوکی استخوان، تا جایی که استخوان تجزیه می شود.
علاوه بر این علائم، 30 تا 79٪ افراد مبتلا به سندرم SAPHO موارد زیر را گزارش می دهند:
- ناهنجاری مفصل ساکروایلیاک
- آکنه
- آرتروز
- ورم
- عفونت استخوان
- تاول های ضخیم در کف دست و کف پا
- درماتیت پسوریازیسفرم، که اصطلاحی است برای نوعی از مشکل پوستی که شبیه پسوریازیس است.
موارد زیر 5 تا 29٪ مبتلایان به سندرم SAPHO را تحت تأثیر قرار می دهد:
- درد شکم
- اسهال مزمن
- فلج عصب جمجمه
- التهاب روده بزرگ
- افزایش تعداد شکستگی
- عفونت های مکرر پوستی
- بثورات پوستی
- مدفوع روغنی
- التهاب رگ های خونی
- لخته خون در رگ
درمان سندرم SAPHO
اگرچه این سندرم یک اختلال مزمن است، اما ممکن است به مرور زمان بهبود یابد. هیچ درمان مشخصی برای سندروم SAPHO وجود ندارد و بسته به علائم فرد مبتلا، درمان های متفاوتی وجود دارد.
برای درمان التهاب مفاصل، افراد ممکن است داروهای ضد التهابی غیر استروئیدی (NSAIDs) مصرف کنند. در صورت بروز آکنه، پزشک ممکن است ویتامین A یا سایر داروهای آکنه را تجویز کند.
گزینه های درمانی ممکن است شامل داروهای زیر باشد:
- بیس فسفونات ها
- کلسی تونین (میاکلسین)
- کلشی سین (Colcrys)
- کورتیکواستروئیدها
- (etanercept Enbrel)
- (infliximab Remicade)
- متوترکسات (روماتکس)
- سولفاسالازین (آزولفیدین)
- داروهای طبیعی
افراد ممکن است از داروهای طبیعی نیز برای درمان برخی از علائم SAPHO استفاده کنند.
امگا 3
افزایش مصرف غذاهای غنی از امگا 3 یا مصرف مکمل ممکن است به بهبود آکنه و التهاب در برخی افراد کمک کند. یک مطالعه در سال 2014 به بررسی اثرات مکمل اسید امگا 3 یا گاما-لینولئیک بر 45 فرد مبتلا به آکنه خفیف تا متوسط پرداخت. در مقایسه با گروه کنترل، هر دو گروهی که از مکمل ها استفاده می کردند، بعد از 10 هفته در مشکل آکنه، بهبود معنی داری مشاهده کردند.
رژیم غذایی
خوردن یک رژیم ضد التهاب همچنین ممکن است به کاهش التهاب در بدن از جمله التهاب مفاصل کمک کند.
رژیم مدیترانه ای پر از غذاهایی است که می تواند به مبارزه با التهاب و بهبود بیماری کمک کند. این مواد غذایی عبارتند از:
- ماهی های روغنی مانند سالمون، ماهی تن و ساردین
- آجیل و دانه‌ها از جمله گردو، آجیل کاج و تخم کدو
- میوه ها و سبزیجات رنگارنگ
- روغن زیتون
- لوبیا
- غلات کامل، از جمله برنج قهوه ای و جو دوسر
زندگی با این سندرم
افرادی که مبتلا به این سندرم هستند ممکن است نیاز به درمان طولانی مدت برای کنترل بیماری و تسکین علائم داشته باشند. به عنوان مثال، آن ها می توانند در مورد داروهای فعلی خود با پزشک صحبت کنند تا از کمترین میزان مصرف موثر دارو اطمینان حاصل کنند. انجام این کار می تواندعوارض جانبی مصرف داروهای خاص را کاهش دهد.
داشتن یک رویکرد جامع می تواند در مدیریت سندرم SAPHO به مبتلایان کمک کند. انجام فعالیت بدنی منظم و تمرینات آرامش بخش در کنار هر روش درمانی دیگری ممکن است به فرد در مدیریت علائم و تسکین درد کمک کند.
چشم انداز سندرم SAPHO
طبق بررسی انجام شده در سال 2015، اکثر مبتلایان به سندرم SAPHO علائمی دارند که در طول زندگی به وجود آمده و از بین می روند. برخی از افراد دارای علائم عود کننده هستند که ظاهر می شوند و پس از بهبودی دوباره بر می گردند.
برخی افراد نیز ممکن است دارای علائم مزمن خونی باشند. در این موارد، این بیماری طولانی مدت است اما همراه با درد نمی باشد. در بیشتر افراد، علائم مربوط به استخوان ها و مفاصل است و این مشکلات بیشتری ایجاد می کند. در بعضی از افراد، سندرم SAPHO به مرور زمان بهبود می یابد.
خلاصه مطالب
سندرم SAPHO نوعی اختلال نادر با طیف گسترده ای از علائم ممکن است. برخی از علائم رایج شامل تاول، آکنه و التهاب مفاصل و استخوان ها است. هیچ درمان مشخصی برای این سندرم وجود ندارد و گزینه های درمانی بستگی به علائمی دارد که افراد آن را تجربه می کنند.
پزشک ممکن است داروهای ضد التهابی را برای درمان التهاب در بدن تجویز کند. داروهای خاص اختلالات پوستی نیز ممکن است به بهبود مشکلات پوستی کمک کند.
در بعضی موارد ، سندرم SAPHO می تواند به مرور زمان بهبود یابد. در موارد دیگر نیز، ممکن است افراد در سراسر طول زندگی خود نیاز به درمان و کنترل این سندرم داشته باشند.