در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی میکنند که از این تعداد ۱۱۰۰ نفر در طول ۶ سال گذشته به دلیل نبود یا کمبود داروهای خارجی، جان خود را از دست دادهاند که تقریبا یکپنجم آنها افراد زیر ۱۸ سال بودهاند. در حالی که به گفته کارشناسان، در صورت تامین پایدار دارو، بیماران تالاسمی میتوانند مثل افراد عادی عمری طبیعی داشته باشند.
بیماران تالاسمی در همه جای دنیا نیازمند مصرف داروهای خاص هستند تا میزان رسوب آهن در بدن خود را کنترل کنند و در صورت نبود این داروها، حجم بالای آهن در کبد، قلب، کلیهها و سایر اعضای حیاتی بدنش رسوب میکند و فرد دچار بیماریهای ثانویه میشود و ظرف ۳ ماه تا ۲ سال – بسته به وضعیت جسمی بیمار – میمیرد. این در حالی است که داروهای داخلی یا آهنزدا نیستند و یا عوارض زیادی برای بیماران دارند. داروهای خارجی هم در بازار موجود نیستند.
بیش از ۱۰ هزار نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی براثر کمبود دارو آسیب جدی دیدهاند و در معرض خطر جدی مرگ هستند. در صورت در دسترس نبودن دائمی دارو یا عوارض دادن داروها قلب یا کبد این بیماران دچار مشکلات حاد میشود، فشار ریه بالاتر از حد نرمال میرود و این موضوع باعث میشود که به قلب فشار بیاید و بیمار را به مرگ نزدیک کند. علت بیش از ۸۰ درصد مرگ و میر بیماران تالاسمی، مشکلات قلبی و ریوی است.
در این اینفوگرافیک با وضعیت بیماران تالاسمی آشنا میشوید.