کشف رمز و راز خستگی مزمن

 اما اکنون، به لطف یک کمک جدید چند ساله، امیدی برای درک بهتر و درمان برای سندرم خستگی مزمن  یا CFS وجود دارد. در اواخر ماه سپتامبر، موسسات ملی سلامت مبلغ 7.2 ملیون دلار را برای سال مالی 2017 اختصاص دادند و قصد داشتند این کار را برای پنج سال انجام دهند. اگر بودجه ثابت باقی بماند، کمک های مالی بیش از 35 میلیون دلار خواهد بود.

آژانس فدرال اعطای کمک مالی برای ایجاد و کار سه مرکز پژوهشی مشترک و مرکز دیگری که داده های تحقیق را هماهنگ می کند اعلام کرد: پول با یک هدف همراه است: یافتن ریشه های بیولوژیک CFS یا سندرم خستگی مزمن، که همچنین به عنوان myalgic encephalomyelitis یا ME نیز شناخته میشود.ویکی ویتمور، یک متخصص بیماری از گروهی که بر روی NIH (انستیتوی ملی سلامت) کار میکنند و فعالیت های آژانس مربوط به این بیماری را هماهنگ میکند، می گوید: “NIH درباره یک بیماری جدی است”. سه مرکز تحقیقاتی، در دانشگاه کلمبیا در نیویورک، دانشگاه کرنل در ایتاکا، نیویورک و آزمایشگاه جکسون، موسسه تحقیقاتی مستقل غیر انتفاعی در Bar Harbor، از زوایای مختلف به بیماری نزدیک می شوند.

یک مطالعه بالینی نیز در محوطه دانشگاه Bethesda MD انجام می شود. ویتمور اشاره می کند که بیماری به افراد مختلف از طریق راههای مختلف اثر میگذارد؛ وی می گوید: “استراتژی ما با این سه مرکز و مطالعه تحت هدایت دکترآیندرا نات، در NIH، این است که واقعا علت یا علل اصلی را در تعداد زیادی از افراد درک کنیم. “ما امیدواریم که تحقیق، منجر به آزمایش های بالینی  در درمان های هدفمند شود.این یک هدف بلند مدت است.” لیپکین که در سال های اخیر تلاش کرده است تا محققینی را برای مطالعه این بیماری استخدام کند، میگوید: 

“با توجه به نقش NIH ، بقیه جامعه پزشکی باید درک کنند که این چیزی است که باید مورد توجه قرار گیرد. این تحقیق در مدارس پزشکی و جامعه پزشکی تاثیرگذار خواهد بود. “

این یک نکته حیاتی است، زیرا کمتر از یک سوم از مدارس پزشکی در حال حاضر در باره بررسی و تحقیق درباره ME / CFS صحبت میکنند. کمتر از نیمی از کتاب های درسی پزشکی آن را پوشش می دهد.این امر منجر به نادیده گرفتن و تصورات غلط در مورد بیماری میشود، که در حدود 2.5 میلیون آمریکایی را تحت تاثیر قرار می دهد. 

لیپکین امیدوار است افزایش آگاهی کمک کند تا برای تحقیق در باره بیماری، پول ییشتری پرداخته شود. همانطور که به عنوان تشویق برای کمک مالی NIH، پول بیشتری نیاز است. او می گوید: “با بودجه فعلی، ما قصد داریم  پیشرفت هایی داشته باشیم، اما من فکر نمی کنم که تا مقداری که نیاز داریم، به ما برسد.”

لیپکین می گوید: “ما تمام انواع ME / CFS، همه زیرمجموعه ها، آنچه را که همکاران و مشارکت کنندگان در دست دارند، مانند ژن ها و محیط زیست، را نمی فهمیم. ما نشانگرهای خوبی نداریم که بتوانیم برای تشخیص بیماری استفاده کنیم. ما مطالعاتی نداریم که اثربخشی استراتژی هایی را که برای از بین بردن علائم استفاده می شود نشان دهد. کارهای زیادی انجام می شود. ما اکنون در حال انجام سرمایه گذاری هستیم، اما این  واقعا خیلی کم است. “

1- یک بیماری بد نامگذاری شده

برای افراد مبتلا به این بیماری، تقلای جسمی، ذهنی یا عاطفی اغلب عوارض زیادی برای آنها دارد. چیزی ساده مثل  بالا رفتن از پله ها، تلاش برای پازل جدول کلمات متقاطع و یا تاکید بر یک کار در محل کار می تواند خستگی پایدار و خسته کننده ای برای آنها ایجاد کند. خواب کمک نمی کند تا از شر آن خلاص شوند. مشکلات حافظه و تفکر، که اغلب به نام مه مغزی نامیده می شود، می تواند اتفاق بیفتد.

مرکز کنترل و پیشگیری از بیماریها CDC علائمی را تشخیص داده است که اکثر افراد مبتلا به این بیماری، آن را دارند. معمولا آنها قادر به انجام کاری نیستند، که قبلا انجام می دادند؛ علائم آنها پس از انجام وظایف فیزیکی و روانی که آنها میتوانستند پیش از این انجام دهند، بدتر می شود، و بعد از یک شب خواب کامل، بهتر نمی شوند.

مرکز کنترل و پیشگیری از بیماریها CDC می گوید این علائم برای تشخیص لازم است. برای اینکه ME / CFS تشخیص داده شود، بیمار باید با تفکر و حافظه مشکلی داشته باشد یا باید نشان دهد که زمانی که می ایستد یا صاف می نشیند، یا هردوی آنها یعنی هم در وقت ایستادن وهم در وقت نشستن،علائم بدتر می شود. این یک بیماری ناتوان کننده است. نام آن، نشان می دهد که این افراد فقط خسته اند؛ اما این یک سوء تفاهم بزرگ است.

لیستی از علائم احتمالی دیگر شامل موارد زیر است:

– درد مفاصل

– تورم غدد لنفاوی

– گلو دردی که بهتر نمی شود

– سردرد

–مشکلات خلقی، از جمله تحریک پذیری و افسردگی

مردم نمی فهمند که این همان چیزی نیست که شما ومن، پس از تمرین ورزشی یا پس از یک روز طولانی در محل کار، حس میکنیم، این واقعا یک بیماری ناتوان کننده است.

2- علائم مختلف برای افراد مختلف

بیماری پیچیده و گیج کننده است. حتی روشن نیست که این یک بیماری واحد است. اغلب ناگهان پس از یک بیماری اتفاق می افتد، اما می تواند به تدریج نیز شکل بگیرد. برای بعضی از بیماران علائم ثابت است؛ برای برخی دیگر علائم متغیر و در رفت و آمد است. در بعضی از افراد، علائم ممکن است با ایستادن تحریک شده و با دراز کشیدن بهبود یابد. علائم و چگونگی بد بودن آنها می تواند از بیماری به بیمار دیگر متفاوت باشد و می تواند به سایر بیماری ها شبیه باشد. “واقعا سخت است که یک بیمار را پیدا کنیم که با دیگری  دارای علائم یکسان یا حتی مشابه باشد. این بیماری برخی از ویژگی ها یا علائم مرکزی را دارد، اما دارای طعم های زیاد و رنگ های فراوان است.” تخصص دکتر مونتویا بیماری های عفونی است. تحقیق و درمان ME / CFS جزء برنامه شغلی وی نبود.

وی می گوید: تنها دلیل اینکه من وارد تحقیق در مورد این بیماری شدم این بود که این بیماران را دیدم و درک کردم که این بیماران چقدر رنج می برند. به طور دائم مجبور بودم تا زندگی آنها را قبل از بیمار شدن و بعد از بیمار شدن مقایسه کنم تا درک کنم که این به راستی یک بیماری واقعی است

3- جستجو برای یک دلیل

در اوایل سال جاری، مونتویا و تیم او تحقیقاتی را انجام دادند که 17 سیتوکین (یک نوع پروتئین، متصل به سیستم ایمنی بدن که ممکن است درگیر بیماری باشد) را شناسایی کردند. یافته های آنها نشان می دهد که التهاب در این بیماری نقش دارد و آزمایش های خون که آن پروتئین ها را ارزیابی می کند می تواند برای تشخیص آن گسترش یابد. در همین حال، آزمایشگاه لیپکین گزارش داده است که برخی از افراد مبتلا به این بیماری دارای سطوح غیرطبیعی برخی از باکتری های روده هستند؛ راه دیگری که میتواند برای تشخیص بیماری کمک کننده باشد. این کشف درنتیجه 2 سال جمع آوری نمونه های مدفوع، بزاق و خون از افراد مبتلا به این بیماری به دست آمده است. چنین تحقیقی در حال حاضر منجر به راه های ممکن برای درمان بیماری شده است.

لیپکین می گوید: برخی افراد از طریق پروبیوتیک ها یا میکروب های مفید موجود در مکمل ها و مواد غذایی مثل ماست، بهتر شده اند؛ اما خیلی زود است که بگوییم پروبیوتیک موثر است. در همین حال، تعداد کمی از بیماران مونتویا به داروهای طراحی شده برای درمان التهاب پاسخ داده اند.آزمایشات دارویی گران قیمت برای آزمایش هرگونه درمان بالقوه ضروری است. این احتمالا سالها طول 

خواهد کشید.

4- آینده امیدوار کننده

کارشناسان معتقدند که یافته ها از NIH به معنای پیشرفت واقعی به سوی یافتن علت و در نهایت درمان است.اما پول آن هنوز کافی نیست. گروه های خیرخواهانه خصوصی مانند بنیاد های خانواده و همچنین پروژه Discovery Microbe، یک تلاش مخفیانه را به رهبری بیماری مبتلا به ME / CFS به نام ونسا لی، در جستجوی هزینه ای برای این آزمایشات شروع کردند. با وجودی که تلاش لی باعث 220000 دلار افزایش بودجه شد، او نمیتواند نتایج را ببیند؛ او در سال 2015  به زندگی خود پایان داد.

لیپکین می گوید: “اگر بیمار دیگری مانند ونسا لی وجود داشته باشد، لطفا خود را از بین نبرد؛ ما هر چقدربتوانیم، به سرعت کار می کنیم.”

برگردان: سیما آزادفلاح

هرگونه کپی برداری و استفاده از این مطلب با ذکر نام و منبع الو دکتر مجاز می باشدتوصیه‌های غذایی در مبتلایان به سندرم خستگی مزمن