کودکی در بریتانیا که به خاطر ابتلا به یک بیماری نادر تودهی گوشتالویی روی بینیاش ایجاد شده بود «پینوکیوی واقعی» نام گرفت. اولی ۲۱ ماهه وقتی به دنیا آمد دچار بیماری انسفالوسل شده بود که طی آن، مغز از طریق ایجاد شکافی در جمجمه به سمت بینی رشد میکند. جراحیهای دردناک زیادی در بیمارستان کودکان بیرمنگهام روی او انجام شد تا بتواند نفس بکشد.
مادرش میگوید: من خیلی میترسیدم که بگذاریم این عمل روی اولی انجام شود. او خیلی نحیف است، و اصلا نمیتوانستم از دست دادن او را تحمل کنم. اما پزشکان برایم توضیح دادند که اگر این عمل را انجام ندهد و به بینیاش ضربه وارد شود در معرض خطر عفونت یا حتی مننژیت قرار میگیرد.
مادر اولی میگوید که در هفتهی بیستم بارداری او، پزشکان در اسکنها متوجه شدند که یک بافت نرم روی صورت او در حال رشد است. وقتی اولی به دنیا آمد مادرش از دیدن او شوکه شده بود. خودش میگوید: وقتی آنها اولی را بعد از زایمان به دستم دادند، آنقدر شوکه شده بودم که نمیتوانستم صحبت کنم. او خیلی کوچک بود و برجستگیای به اندازهی توپ گلف روی بینیاش ایجاد شده بود. اول نمیدانستم که چطور با این مسئله کنار بیایم، اما بعد فهمیدم که هر شکلی که باشد باید دوستش داشته باشم.
طی اسکنهای بعدی مشخص شد که این توده، نوعی نقص زایمان به نام «انسفالوسل» است و زمانی رخ میدهد که مجرای عصبی به طور کامل در دوران بارداری بسته نمیشود، و در بخش وسط و قسمت بالایی جمجمه، ناحیهای بین پیشانی و بینی، شکافی به جای میگذارد.
در حال حاضر اولی به جراحیهای بیشتری در آینده نیاز دارد، اما پزشکان هنوز منتظرند ببینند که پیش از انجام هر جراحی دیگری، رشد جمجمهی او به چه شکل خواهد بود.
منبع: medicaldaily