زندگی با هیولای سرطان از زبان چند بهبودیافته

«خوشبختی یعنی گل دادن گلدون خشک». ژیلا این را در اوج روزهای متوالی مبارزه با سرطان نوشته است؛ روزهایی که شیمی‌درمانی، ناخنش را بی‌جان کرده است. گریزی نیست جز این که دستکش دست کند و پوشیدن دستکش یعنی خداحافظی با قلم. یعنی ننوشتن، یعنی قطع یک روزنه دیگر؛ اما مهم نیست. گلدان خشک گلخانه گل داده است و وقتی به بدخیم مبتلا باشی، هر رستنی برایت می‌شود نوید زندگی.

وقتی از سرطان می‌نویسیم، آمار چه اهمیتی می‌تواند داشته باشد. خیلی نمی‌تواند مهم باشد که سالانه حدود 90هزار ایرانی به سرطان مبتلا می‌شوند و بی‌تردید بسیار دردناک است که بنا به پیش‌بینی سازمان‌های جهانی، تعداد مبتلایان به سرطان تا سال 2020 بناست به بیش از 18میلیون نفر برسد و چه حجم دردناکی است 500هزار ایرانی که همین روزها با سرطان دست و پنجه نرم می‌کنند.

نوشتن این اعداد تنها اندکی حجم درد را کم می‌کند؛ ولی حتی اگر روزی باشد که تنها یک نفر به سرطان مبتلا باشد، باز هم دردناک است.

مرضیه امروز یک نجات یافته از سرطان است. پژوهشگر است، تدریس و زندگی می‌کند. وقتی با من صحبت می‌کند، دیگر بغض ندارد؛ از روزی که در حوالی تولد 30 سالگی‌اش تن صدای پزشکش عوض شد و گفت متاسفانه بدخیم است روزها می‌گذرد.

او یک مبارز است، یک مبارز پیروز. به تنهایی به جنگ سرطان رفته، تمام اقدامات پزشکی و آمادگی‌های جراحی را خودش به تنهایی انجام داده، حتی بدون آخ گفتن و پزشک ناغافل وقتی از اتاق عمل بیرون آمده در پاسخ خانواده گفته است من یک سرطان پیشرفته را جراحی کردم و بهت بر تمام زیبایی‌های صورت مادر مرضیه نشست. از آن روز مرضیه تنها مبارزه نکرد، مادرش و خواهرانش در کنارش بودند؛ اما خط مقدم خود او بود.

امید، محور مقاومت

در شیوه‌های مبارزه با سرطان یکی‌از روش‌ها، مثبت درمانی ذکر شده است؛ روشی پرمناقشه که دیدگاه پزشکان نسبت به آن از باور مطلق تا ناباوری مطلق را شامل می‌شود. این درست همان چیزی است که بنیانگذار اسطوره‌ای اپل، استیو جابز را به محاق مرگ برد. او پس از تشخیص نوع نادر سرطان لوزالمعده‌اش از جراحی سر باز زد و به روش‌های جایگزین روی آورد.

در میان تمام این مناقشه‌ها اما یک اشتراک وجود دارد: امید. این که امید، محور زندگی برای بیماران سرطانی است. حتی توسط انجمن سرطان آمریکا که کاملا به رویکردهای پزشکی اعتقاد دارد نیز تایید شده است.

به عبارت دیگر، رشته‌ای باید برای پیوند با دنیا. ژیلا تقی‌زاده نویسنده است، نقاش، طراح لباس و البته بازیگر. اما سرطان برای این که در دامان کسی چنگ بیندازد توجهی به کارنامه هنری ندارد. او سال هاست با سرطان زندگی کرده است، آن قدر زندگی کرده که برایش اسم گذاشته و بدخیم صدایش می‌کند.

کتاب «به اندازه یک نقطه» او که بتازگی روانه بازار شده است، داستان زندگی اوست با سرطان. او خود تاکید می‌کند که باید امید داشت، باید دل بست و قدرتمندانه مبارزه کرد. از او در مورد روش‌های عملیاتی‌‌تر در هنگامه‌های سخت می‌پرسم. به عنوان مثال وقتی بر اثر شیمی‌درمانی، دسته دسته، خرمن موهای یک زن زیبا می‌ریزد یا هنگامی که چشم‌ها حتی شاید سوی دیدنش را از دست می‌دهد.

او در پاسخ می‌گوید: برای مدیریت ذهن راه‌های مختلفی وجود دارد و بسته به روان‌شناسی افراد متفاوت است. من روی ذهن خودم این‌گونه کار کرده‌ام که هنوز دوست داشتنی‌های زیادی در زندگی وجود دارد. فرزندانم کوچک بودند و به مادر احتیاج داشتند. از آن سو دوست داشتم زحمات مادرم را جبران کنم. همچنین فکر کردم هنوز داستان‌های نانوشته زیادی دارم که باید زنده بمانم و بنویسم. با خدای خودم حرف زدم در خلوت. به او گفتم آماده رفتن نیستم. گفتم علاوه بر دختر و خانواده ام، حالا وقتش نیست دوستان و هنرجویانم را تنها بگذارم.

مرضیه نیز یک نجات یافته دیگر از سرطان است. با او نیز صحبت کردم. مرضیه و ژیلا هیچ‌گاه یکدیگر را ندیده‌اند و بالطبع یکدیگر را نمی‌شناسند، اما جنس تجربه‌های‌شان مشترک است و به همین دلیل نیز حرف‌های‌شان خیلی شبیه هم است. مرضیه به من گفت: شیمی‌درمانی بسیار مشکل است. گاهی اوقات احساس می‌کنی سوی چشمانت رفته است. تویی که همیشه پرنشاط و پرانرژی بوده‌ای در شرایطی قرار می‌گیری که حتی شاید نتوانی درخواست کنی لیوان آبی به دستت بدهند، چه برسد به این که آن را بنوشی. وقتی شیمی‌درمانی می‌کنی، زنده‌ای ولی گویی خودت متوجه می‌شوی که بدنت دارد می‌میرد. این را احساس می‌کنی.فقط یک چیز وجود دارد که تو را نگه می‌دارد: امید. این که بپذیری می‌توانی بر شرایط سخت غلبه کنی.

هجای امید از زبان مادر

در این میان، مادر بودن خیلی حس خاصی است، وقتی مادر بیمار سرطانی می‌شوی. می‌خواهم از نقش خانواده بنویسم در ایجاد امید و درمان، ولی همه یک سو و مادر یک سو. همه حزن دارند، اما مادر حسش جنس دیگری است.

مرضیه می‌گوید: مادرم با من پا به پا آمد. وقتی پشت در اتاق عمل متوجه شده بود بیماری من سرطان است شب را تا صبح استغاثه کرد. از خدا خواسته بود فرزندش را به او بازگرداند و در تمام مدت بیماری پا به پای من آمد. نذر کرد، مناجات کرد، اشک ریخت، اما در مواجهه با من امید بود و مقاومت.

ژیلا در مراسم رونمایی کتابش با تمام مقاومت‌هایش تنها یک جا بغض می‌کند وقتی سخن از خانواده می‌شود، از همه تقدیر می‌کند. از همسر مهربان و صبورش، از فرزندانش و در جای جای کتابش از خواهرانش یاد و تشکر می‌کند. اما فقط وقتی سخن از مادرش می‌گوید بغض می‌کند، مادری که بر سر تهیه داروهای شیمی‌درمانی حتی زمین خورده و کارش به دکتر و بیمارستان کشیده است.

او درباره نقش خانواده می‌گوید: بزرگ‌ترین نقش را خانواده دارد. ترس و وحشت آنها و گریه و سوگواری‌شان وقتی بیمار هنوز زنده است، تمام رمق و قدرت او را می‌گیرد. بیمار در این مبارزه تنهاست و به تشویق و دلجویی خانواده نیاز دارد. نام سرطان اغلب افراد را می‌ترساند. سراغ دارم خانواده‌ای را که وقتی جواب آزمایش پدر خانواده را گرفتند و دیدند سرطان دارد، نشستند دور تختش و زار زدند. روزها فقط گریه کردند به جای این که برای مداوا اقدام کنند و بیمار زیر شیمی‌درمانی دوم از دنیا رفت. بر عکس سراغ دارم کسی را که پزشک‌ها از او امید بریده بودند، ولی خودش می‌گفت باورم نمی‌شود می‌میرم و هنوز عمرش به دنیاست. خود من 17 سال پیش دکتر فقط شش ماه فرصت برایم تعیین کرد. دخترم خیلی کوچک بود. همسرم غمگین و خانواده‌ام دست تنها. هیچ‌کدامشان باور نکردند این پایان راه است. همگی متحد شدیم تا من از پس این مبارزه بر آمدم، البته به سختی و افتان و خیزان. خیلی سخت.

انتظار از جامعه پزشکی: باز هم مهربان‌‌تر باشیم

بیمار سرطانی در یک سیکل سه‌گانه است: بیماری، خانواده و پزشک. اگر نگاه‌های افراطی برخی را که معتقدند داروهای رایج سرطان فقط تجارت است، کنار بگذاریم و به صورت واقعی بپذیریم که سرطان یک بیماری سخت است، آن گاه انتظارمان از جامعه پزشکی واقع‌بینانه‌‌تر می‌شود.

مرضیه و ژیلا دو تجربه متفاوت دارند. مرضیه سیکل درمانی‌اش به بهترین شکل سپری شده و راضی است، بسیار راضی. می‌گوید: شب‌های اول جراحی برای این که زنده بمانی، خیلی نمی‌گذارند بخوابی. به بهانه‌های مختلف، نیمه شب بیدارت می‌کنند و در این روزهای سخت بیمارستان، صبح‌ها فقط یک نقطه امید وجود کرد: صدای پای پزشک، درست هفت صبح. وقتی می‌آمد انرژی بود و امید و پیوند من با دنیای جاری.

اما ژیلا دو تجربه متفاوت دارد. بیشتر خوب و از لحاظ زمانی کمتر بد، ولی از لحاظ تاثیرگذاری، تجربه بد به اندازه سال‌های سال تاثیر داشته است. نخستین پزشک او باور داشته او شش ماه بیشتر زنده نمی‌ماند و به همین دلیل سیکل درمان را کامل نمی‌کند و ژیلا می‌گوید هیچ‌گاه او را نمی‌بخشد و چه بسیار حق دارد نبخشدش.

ژیلا علاوه بر این می‌گوید: بسیاری از واقعیت‌ها برای بیماران بیان نمی‌شود و همین خطرناک است. بیماران سرطانی در بیمارستان‌ها دائم در مواجهه با سایر بیماران قرار دارند و به عنوان مثال فوت یک بیمار تاثیر مستقیم بر دیگر بیماران دارد.

وی همچنین اضافه می‌کند: خیلی چیزها مثل مصرف مواد قندی و گوشت‌های سنگین باید در دوران شیمی‌درمانی محدود و بیشتر آبمیوه و سبزیجات تازه استفاده شود و اینها نکاتی است که دیده‌ام بسیاری از پزشکان به بیماران‌شان نمی‌گویند.

هم‌افزایی امید

با یک نجات‌یافته دیگر سرطان صحبت کرده‌ام. دوست ندارد از او اسم ببرم. او بیش از سه دهه پیش به سرطان مبتلا شده بوده؛ وقتی فقط بیست و اندی ساله بوده. بسیار بدخیم. دوران جنگ و قبل از پیشرفت‌های پزشکی که امروز حاصل آمده است.

او حدود یک دهه است سازمانی غیردولتی تاسیس کرده و می‌گوید: من به عنوان یک نجات‌یافته کارم تکثیر هم‌افزایی امید است. بخش مهمی از زندگی‌ام را وقف این سازمان کرده‌ام تا به دیگرانی که مانند آن روزهای من بین امید و بیمارستان تقلا می‌کنند بگویم هستند مبارزان پیروز و شما نیز پیروز می‌شوید.

این سه نفر هیچ‌گاه همدیگر را ندیده‌اند، ولی داستان و حرف‌های‌شان مشترک است؛ مرضیه و ژیلا نیز همین را می‌گویند: به امید دنیای بدون سرطان.

منبع: جام جم آنلاین