لطفا ابتدای مطلب را در 52 کودک در قزوین به یک بیماری عجیب و نادر مبتلا هستند! (قسمت اول) بخوانید
وی در خصوص جزییات مراحل درمان این بیماران می‌گوید: وقتی بیماری pku در نوزادی تشخیص داده شد؛ پروسه مراقبت در سیستم بهداشتی و درمان پیگیری می‌شود.
به گفته‌ی صادق کلینیک بیماری فنیل کتونوری در بیمارستان قدس دایر است که کارشناسان تغذیه و فوق‌تخصصی غدد، مراحل درمان این بیماری را انجام می‌دهند.
صادق، محدودیت منابع مالی و اعتباری را در جهت تامین غذاهای مخصوص این بیماران و مشکلات روانشناسی و حمایت روانی خانواده‌های این بیماران را از مهمترین مشکلات موجود ذکر می‌کند و می‌گوید: در تامین غذای این کودکان با وجود محدودیت‌های مالی تنها قادر به تامین غذاهای اصلی مثل شیر، آرد و ماکارونی هستیم و امکان تهیه مواد غذایی چون پودر همبرگر، تنقلات و… را به صورت مداوم نداریم که در این زمینه نیازمند کمک خیران و نیکوکاران هستیم.
وی همچنین کمبود و نبود خط تولید مواد غذایی مخصوص این بیماران را در کشور عنوان کرد و می‌گوید: توصیه می‌شود خیرین و تولید‌کنندگان در جهت تولید موادغذایی مورد نیاز این افراد همکاری کنند که هم اشتغالزایی صورت گیرد و هم نیاز این عزیزان رفع شود.
به گفته‌ی این پزشک در کشورهای اروپایی غذاهای مخصوص این بیماران در سطح فروشگاه‌های خاص یافت می‌شود و کودکان بدون محدودیت می‌توانند از آنها استفاده کنند؛ ولی در کشور ما تنها در شهر تهران این امکانات وجود داشته و در استان‌های دیگر از جمله استان ما این امکانات موجود نیست و خانواده‌ها جهت تامین غذای مناسب این کودکان با مشکلات زیادی روبرو هستند.
وی در پاسخ به سوالی پیرامون ضرورت حضور یک روانشناس در کنار تیم درمان و تغذیه می‌گوید: بسیار مهم است که مدکار قوی در کنار تیم درمان حضور داشته باشد؛ چرا که اکثر این خانواده‌ها بار روانی زیادی را برای درمان کودکان خود تحمل می‌کنند و نیاز است تا در این راستا نیز خدماتی به آنها ارائه شود.
صادق با اشاره به سهم 30 درصدی ازدواج‌های فامیلی در کشور می‌گوید: متاسفانه ازدواج‌های فامیلی باعث بروز بسیاری از بیمار‌های ارثی می‌شود که بیماری PKU نیز از جمله آنهاست.
وی از اجرای طرح ژنتیک اجتماعی در سال آینده خبر می‌دهد و می‌گوید: استان قزوین به عنوان پایلوت برای اجرای این طرح پیشنهاد شده که قرار است قبل از بارداری به منظور تشخیص بیماری‌های ارثی و ژنتیکی غربالگری صورت گیرد.
مصرف غذاهای پروتئینی و فنیل آلانین برای کودکان مبتلا به pkuممنوع است.
از طرفی تهیه غذاهای رژیمی نیز برای خانواده‌ها بسیار سخت است. لازم است تا نهادهای دولتی مربوطه و خیران به کمک این خانواده‌ها بیایند و آنها را در پرورش و رشد فرزندانشان که مبتلا به این بیماری هستند؛ یاری کنند.
منبع: روزنامه ولایت قزوین
لینک مرتبط: لینک مرتبطی برای این مطلب وجود ندارد؛ لینک که به سایت اصلی الو دکتر