وی ادامه می‌دهد: در آن زمان تشخیص اوتیسم برای پسرم داده شد و پس از 2 سال متوجه شدیم که مبتلا به بیماری pku می‌باشد.
این مادر در خصوص مشکلات موجود در تغذیه این بیماران می‌گوید: کلیه تغذیه این بیماران رژیمی است و می بایست حساب شده و با وزن، غذا برایشان تهیه شود.
وی تصریح می‌کند: در کشور ما محدودیت‌های زیادی برای تهیه غذای بیماران pku وجود دارد به طوری که به راحتی نمی‌توانیم از هر مغازه‌ای خرید کنیم.
به گفته این مادر لازم است تا برای تهیه غذای پسرش از شهر همدان و تهران خرید کند که مستلزم صرف هزینه و زمان است.
وی کمک دولت و حمایت‌های سازمان‌های مربوطه را در مورد تغذیه بیماری pku ضروری می‌داند و می‌گوید: لازم است تا دولت از خانواده‌هایی که فرزندان بیمار مبتلا به pku دارند؛ حمایت‌های بیشتری کند؛ چرا که مادر و پدر این بیماران زندگی خود را وقف فرزندان خود کرده‌اند و به لحاظ روانی فشار زیاد را تحمل می‌کنند.
او هزینه‌های کار و گفتار درمانی این بیماران را بسیار بالا ذکر می‌کند و می‌گوید: چون بیماری پسرم دیر تشخیص داده شد نیاز دارد که به لحاظ گفتار درمانی نیز تحت آموزش قرار گیرد از طرفی چون این بیماران تغذیه مناسبی ندارند؛ هزینه مولتی‌ویتامین و داروهای دیگر نیز به این موارد اضافه می‌شود.
وی تصریح می‌کند: لازم است تا برخی از مایحتاج تغذیه‌ای این بیماران به صورت رایگان و در هر فروشگاهی در اختیار قرار گیرد.
حمایت خیران برای تهیه غذاهای رژیمی بیماران pku
میرناصری، از اعضای هیات موسس انجمن pku نیز در سخنانی به خبرنگار ولایت می‌گوید: در تلاش بودیم تا بتوانیم انجمن حمایت از بیماری pku را راه‌اندازی کنیم که به لطف خداوند و همت افراد توانستیم آن را به ثبت برسانیم.
وی به هدف تشکیل انجمن اشاره می‌کند و می‌گوید: حمایت از بیماران pku با زمینه حمایت‌های دارویی، غذایی و تحصیلی، ارتقای سطح آگاهی عمومی جامعه در خصوص آشنایی با بیماران pku، تلاش در جهت ایجاد موسسه نگهداری افراد آسیب‌دیده، جلب مشارکت معنوی و مادی اشخاص حقیقی و حقوقی به منظور ارائه خدمات هر چه بهتر به لحاظ کمی و کیفی افراد تحت پوشش و تلاش در جهت تهیه و توزیع دارو و غذای رژیمی از قبیل آرد، نان ماکارونی و بیسکوئیت با هزینه‌های جمع‌آوری شده از خیرین و کمک های مردمی برای بیماران pku از جمله اهداف می‌باشد.
میرناصری به عمده مشکلات این بیماران اشاره می‌کند و می‌افزاید: محدودیت‌های تغذیه‌ای مشکل عمده این بیماری است که غذاهای رژیمی که فاقد فنیل‌آلانین بوده و یا فنیل‌آلانین بسیار پایین دارند مورد استفاده قرار گیرد.
به گفته‌ی وی کارشناس تغذیه مستقر در بیمارستان قدس براساس مقدار فنیل‌آلانین خون بیمار که در آزمایشات ماهیانه مشخص می‌شود وضعیت برنامه غذایی او را تعیین می‌کند.
وی تاکید می‌کند: به دلیل نبودن تکنولوژی کامل ساخت غذاهای رژیمی pku در ایران این موادغذایی به صورت بسیار محدود و با قیمت‌های بسیار بالا (حدود 20 برابر قیمت موادغذایی معمولی) وارد کشور شده و بیشتر در اختیار خانواده‌هایی که توان پرداخت این هزینه‌ها را دارند؛ قرار می‌گیرد.
میرناصری از تمام خیران استان می‌خواهد تا این انجمن را در تهیه غذای این بیماران یاری کنند اما به سراغ دکتر راحله صادق کارشناس مسئول بیماری‌های غیرواگیر مرکز بهداشت استان رفتیم تا نقش دانشگاه علوم پزشکی را در روند درمان و تغذیه این بیماران جویا شویم.
منبع: روزنامه ولایت قزوین
لینک مرتبط: لینک مرتبطی برای این مطلب وجود ندارد؛ لینک که به سایت اصلی الو دکتر