واژه “ichthy” ریشه یونانی دارد که به معنی ماهی میباشد و مقصود از آن همان فلس (پولک ) ماهی است که با پوستههای ایجاد شده بر روی بدن بیمار شباهت دارد. دلیل اصلی بروز این بیماری که از بدو تولد با فرد همراه است، جهش ژنتیکی است که از پدر و مادر به نوزاد منتقل می شود و گاه در موارد نادر، در بدن بیمار رخ می دهد.محمدجواد یعقوبی 16 سال دارد و به بیماری نادر ایکتیوز مبتلا است.
او که 6 ماهه به دنیا آمده است، همراه پدر، مادر و (خواهر) ملینای 6 ساله در ساری زندگی می کند. محمدجواد هرروز به مدرسه می رود و آرزو دارد روزهای بزرگسالی را بدون دردها و مشکلات بیماری سپری کند.حسین 43 ساله، پدر خانواده و کارمند حراست جنگلبانی صنایع چوب و کاغذ مازندران است.
او دوشادوش همسر تمام درآمد خود را برای درمان تنها پسرش هزینه کرده است. کمبود حضور او در منزل بر مسئولیت مادر می افزاید.اعظم سادات جعفری، مادر محمدجواد 32 سال دارد و در طول زندگی مشترک 17 ساله همه تلاش خود را در راه بهبودی فرزند به کار گرفته است،او که هرگز از نبرد برای سلامتی و پیشرفت فرزندش خسته نشده است، امید دارد روزی پزشکان و داروسازان، سلامتی محمدجواد را جایگزین بزرگترین دغدغه خانواده یعقوبی، یعنی ایکتیوز کنند.
محمدجواد آرزو دارد سلامتی کامل خود را بدست آورد تا امدادگر هلال احمر شود. او دوست دارد به افراد نیازمند کمک کند.
منبع: مهر