مادری که دردش را با دخترش قسمت کرد!+عکس

با وجودی که به “دوروتی هول” گفته شده بود شانس 50-50 وجود دارد که او بیماری استخوانی نادر موسوم به “استئوژنز ایمپرفکتا “(Osteogenesis imperfecta) را به فرزندش انتقال دهد اما او تصمیم گرفت دخترش را نگه دارد. گرچه پدر “ساوانا” زیربار تصمیم دوروتی نرفت و حتی خانواده او مخالف چنین کاری بودند اما او از تصمیش عقب نشینی نکرد. 

اختلال دوروتی در واقع ناشی از نقیصه ژنتیکی است که در آن استخوان بسیار ترد و شکننده می‌شود و افراد مبتلا به این بیماری در طول عمر خود دچار شکستگی های متعدد می‌شوند.

از آنجا که چنین شکستگی هایی در طول زندگی دوروتی و دخترش زیاد اتفاق می افتد آنها روی صندلی چرخدار می نشینند و قدشان از 42 سانتی متر  بیشتر نمی‌شود.

دوروتی می گوید: “خوشحالم کسی را دارم که بداند من چه وضعیتی را سپری می کنم و نیازی نیست شرایطم را برای او توضیح بدهم. نیاز نیست برای دخترم بگویم که درد دارم چون او به خوبی می فهمد من چه روزهای سختی را سپری کرده ام”.

این زن معلول 57 ساله می گوید: این تصمیم بزرگی برای من بود که بچه ام را نگه دارم . من برای یک ماه با این موضوع درگیر بودم تا اینکه تصمیم گرفتم دخترم را نگه دارم. من می دانستم که از عهده اش بر خواهم آمد.

دوروتی با بیان اینکه امروز از تصمیمی که گرفته خوشحال است می گوید هرگز آرزو نکرده که ای کاش به دنیا نمی آمد. او می گوید برای همین تصمیم گرفته به دخترش نیز شانس زندگی بدهد. با این حال مخالفت پدر ساوانا با این تصمیم باعث می شود او خانه را ترک کند و حاضر نشود با آنها زندگی کند.
این مادر معلول از نگرانی و اضطراب پیش از به دنیا آمدن “ساوانا” می گوید و اینکه برای مدتی او تحت مراقب بوده و زمانی که مشخص شده هیچ شکستگی در هنگام تولد به بچه وارد نشده از شدت خوشحالی گریه کرده است. 

با این حال نگرانی او برای دخترش تمامی ندارد چرا که به خوبی می داند دخترش شرایط سختی در پیش دارد و بایست با هراس و احتیاط همه عمرش را بگذراند.
ساوانا خودش درباره مشکلاتی که تحمل می کند مثل آزار و اذیت هایی که در مدرسه از همکلاسی هایش می بیند حرف می زند اما می گوید در این مدت راهش را پیدا کرده که چطور در برابر آزارهای دیگران بایستد.

ساوانا و دوروتی مادر و فرزندی هستند که بسیار دوست و همدرد هم به شمار می روند برای همین وقتی تابستان گذشته ساوانا وارد دانشگاه پنسیلوانیا شد شرایط سختی برای هر دویشان بوجود آمد. مادر او معتقد است این دشوارترین مراحل زندگی آنها بوده است چون این دو برای 19 سال با هم زندگی کرده اند و به هم وابسته شده اند. او می گوید بعد از رفتن دخترش تا یک هفته نمی توانسته بخوابد.

با این همه اما دوروتی می گوید از زندگی خود راضی است و دوست دارد دخترش نیز با وجودی که می داند چه رنجی را تحمل می کند کاری که می خواهد انجام دهد و دختر مستقل و موفقی شود.

منبع : بیتوته

تصویری حیرت انگیز از یک بیماری نادر !

دستکشی؛ وحشتناک ترین بیماری نادر دنیا!