تحقیقات نشان می‌دهد که حدود ۷۰۰۰ نوع بیماری و اختلال نادر در دنیا وجود دارد و هنوز بسیاری دیگر ناشناخته مانده است. در ایالات متحده یک بیماری یا اختلال زمانی نادر تشخیص داده می‌شود که کمتر از ۲۰۰ هزار نفر از مردم در کشور در هر دوره زمانی دچار آن شوند و آمار نشان می‌دهد که از هر ۱۰ آمریکایی، ۱ نفر با بیماری‌ای از این دست زندگی می‌کند.
برخی بیماری‌ها نادر شناخته می‌شوند و احتمالا با آنها آشنایی دارید مانند لوسمی مزمن میلوئیدی و سرطان مری. با این حال بیماری‌های دیگری هم این میان وجود دارد که بسیار عجیب و غریب هستند. در اینجا به چند نمونه از این بیماری‌ها اشاره می‌کنیم.
۱.سندروم آلیس در سرزمین عجایب
سندروم آلیس در سرزمین عجایب (AIWS) نوعی اختلال مغزی است که باعث ایجاد اختلال در قدرت درک و استنباط فرد از حجم بدن خود می‌شود. طی این سندروم که آن را به نام سندروم تاد و یا توهم لیلی‌پوتی هم می‌شناسند افراد تغییراتی را نسبت به تصویر جسمی و محیط پیرامون خود تجربه می‌کنند، که به موجب آن به این درک می‌رسند که اندام‌های بدن یا اشیاء و چیزهای خارجی بسیار بزرگ‌تر یا کوچک‌تر از اندازه واقعی خود هستند.
این نوع عدم درک درست اغلب هنگام شب رخ می‌دهد. نمونه بارز این اختلال، پسر ۶ ساله‌ای بود که وقتی ۱۵ تا ۲۰ دقیقه در تاریکی قرار می‌گرفت، اشیاء پیرامونش برایش خیلی دور از دسترس به نظر می‌رسیدند و آنها را کوچک‌تر می‌دید. در شرایطی که هنوز به طور کامل مشخص نیست که علل اصلی این بیماری چه چیز یا چیزهایی است، محققان معتقدند صرع، تومورهای مغزی، استفاده از داروهای روان‌گردان و ویروس اپستین-بار با پیشرفت این بیماری ارتباط نزدیکی دارند.
مورد دیگر فردی به نام ابیگل است که از پنج سالگی دچار حملات AIWS می‌شد و این حملات اغلب یک روز در میان در دوران بچگی او رخ می‌داد. در حالی که در سنین نونهالی این حملات کمتر شد اما در سال چند بار رخ می‌داد. خودش می‌گوید: «این حملات به تدریج شما را محصور کرده و در بر می‌گیرد. احساس می‌کنید که اتاق‌تان در حال کوچک شدن است و جسم‌تان دارد بزرگ می‌شود. یا مثلا بازوها و پاهایتان درازتر می‌شود. هرچیزی حالت اغراق‌آمیز پیدا کرده و حرکات سریع و ناگهانی می‌شوند.»
۲.آلرژی به آب
با آگاهی از این مسئله که ۶۰ درصد از بدن انسان را آب تشکیل می‌دهد، شاید برایتان جالب باشد که بدانید برخی افراد نسبت به آب، آلرژی دارند. این بیماری را به نام آکواژنیک اورتیکاریا هم می‌شناسند. افرادی که دچار این بیماری می‌شوند بعد از آنکه پوستشان با آب تماس پیدا کرد، روی پوستشان سریعا کهیرهای خارش‌دار شکل می‌گیرد، خصوصا روی گردن، بازوها و بالاتنه.
این بدان معناست که این افراد نمی‌توانند در تعدادی از فعالیت‌های روزمره شرکت کنند، فعالیت‌هایی هم‌چون دوش گرفتن، استخر رفتن یا ماندن زیر باران. حتی گریه کردن هم منجر به بروز کهیر در برخی از آنها می‌شود و در موارد نادر، نوشیدن آب می‌تواند سبب بروز واکنش آلرژیک شود.
تعداد افرادی که دچار آلرژی آب هستند چندان مشخص نیست، با این حال تحقیقات نشان می‌دهد که این بیماری در میان زنان شایع‌تر از مردان است و آغاز آن به طور طبیعی در دوران بلوغ یا درست بعد از آن رخ می‌دهد.
دلایل شاخص این آلرژی هم هنوز مشخص نیست اما برخی محققان بر این باورند که این بیماری به خاطر موادی شکل می‌گیرد که در آب حل می‌شوند و در نهایت وارد پوست شده و واکنش‌های ایمنی بدن را تحریک می‌کند. یا عده‌ای دیگر معتقدند که ماده‌ای که روی پوست یا در آن وجود دارد تأثیر متقابل بر آب داشته و ترکیبی سمی می‌سازد که منجر به بروز کهیر می‌شود. به خاطر داشته باشید که کهیرهای مرتبط با آلرژی به آب توسط هیستامین‌های شیمیایی تحریک نمی‌شوند، بنابراین داروهای شایع آنتی‌هیستامین مانند بنادریل به طور طبیعی تأثیری به همراه ندارد.
منبع: medicalnewstoday
قسمت دوم را اینجا بخوانید
تصویری حیرت انگیز از یک بیماری نادر!