افرادی که دچار هموفیلی هستند اغلب به راحتی دچار خونریزی می‌شوند. بر اساس شدت خونریزی، خونریزی به طور خود به خود (بدون هیچ نوع آسیب یا جراحی) یا بعد از جراحی یا جراحت رخ می‌دهد. علائم آن شامل این موارد است:
-خونریزی طولانی بینی
-خونریزی لثه‌ها
-کبودی‌های بزرگ
-خونریزی طولانی بعد از جراحی یا تزریق مثلا بعد از ختنه
-تورم مفاصل بزرگ (شانه‌ها، آرنج، زانوها، قوزک پا) ناشی از خونریزی یک مفصل
-درد ناشی از خونریزی در مفاصل و عضلات
هموفیلی چگونه تشخیص داده میشود؟
وقتی پسر یا مردی دچار خونریزی شده و به نظر می‌آید که خونریزی‌اش شدید است، این مسئله می‌تواند نشانه هموفیلی باشد. این بیماری از طریق عوامل لخته‌شدگی (در واقع پروتئینی که باید خون را لخته کند) شناسایی و تشخیص داده میشود. پزشک متخصص شما برای ارزیابی سیستم لختگی کل بدن، آزمایش‌هایی را برایتان تحویز خواهد کرد که به آنها زمان پروترومبین (PT) و زمان نسبی ترومبوپلاستین (PTT) گفته میشود. در هموفیلی، PTT طولانی‌تر است.
اگر PTT طولانی باشد (یعنی از حد طبیعی‌اش بالاتر باشد)، کمبود عامل لختگی دلیل آن خواهد بود. در این موقع پزشک شما عوامل ۸ ، ۹ و ۱۱ لختگی را برایتان تجویز خواهد کرد (در واقع پروتئین در خون که مانع از خونریزی میشود). این سه عامل به طور هم‌زمان مورد سنجش قرار می‌گیرند؛ مگر آنکه چنین مسئله‌ای در خانواده سابقه نداشته باشد. این مسئله باعث میشود تا پزشک بتواند میزان درصد فعالیت هر یک از عواملی که میزانشان در هموفیلی کم است شناسایی کند.
انواع هموفیلی
هموفیلی را می‌توان برحسب عدم وجود عامل لختگی دسته‌بندی کرد:
۱.هموفیلی A که ناشی از کمبود عامل ۸ است.
۲.هموفیلی B (که آن را به نام بیماری کریسمس هم می‌شناسند) که ناشی از کمبود عامل ۹ است.
۳.هموفیلی C (که آن را به نام سندروم روزنتال هم می‌شناسند) که ناشی از کمبود عامل ۱۱ است.
هموفیلی را می‌توان برحسب میزان عامل لختگی موجود در خون هم دسته‌بندی کرد. هرچه میزان عامل لختگی شما کمتر باشد، میزان خونریزی‌تان افزایش خواهد یافت.
-خفیف: ۶ تا ۴۰ درصد
-متوسط: ۱ تا ۵ درصد
-شدید: زیرِ ۱ درصد
هموفیلی را چطور می‌توان درمان کرد؟
هموفیلی را می‌توان با تغلیظ عوامل مربوطه درمان نمود. این تغلیظ عوامل در داخل رگ تزریق میشود. معمولا هموفیلی به دو روش درمان میشود: بر حسب نیاز (زمانی که خوریزی رخ می‌دهد) و یا در قالب پیگیری (یک، دو یا سه بار در هفته دریافت عامل مربوطه به منظور پیشگری از وقوع خونریزی). این‌که چطور تحت درمان قرار می‌گیرید توسط عوامل مختلفی از جمله شدت خونریزی که قبلا ذکر شد مشخص میشود. خوشبختانه اکثر روش‌های درمانی هموفیلی را می‌توان در خانه هم انجام داد. در واقع والدین می‌توانند یاد بگیرند که چطور عامل مربوطه را به رگ کودک تزریق کرده یا مثلا پرستار کودک هم می‌تواند این کار را انجام دهد.
اگرچه تغلیظ عوامل روشی ارجح در زمینه درمان هموفیلی محسوب میشود، اما این روش درمانی در تمام کشورها در دسترس نیست. هموفیلی را می‌توان با استفاده از محصولات خونی هم درمان کرد. مثلا کمبود عامل ۸ را می‌توان با کرایو پرسیپیتیت (شکل تغلیظ‌شده پلاسما) هم درمان نمود. پلاسمای تازه منجمد را می‌توان برای درمان کمبود عامل ۸ و عامل ۹ به کار برد.
آیا فرزندم که دچار هموفیلی شده می‌تواند ورزش کند؟
آگاهی از این مسئله که پسرتان (یا در شرایط نادر، دخترتان) به هموفیلی (یا به یک اختلال خونریزی دیگر) مبتلا شده است می‌تواند منجر به بروز تغییراتی در زندگی شود، خصوصا اگر این بیماری در خانواده سابقه نداشته باشد. سؤالات زیادی ممکن است ذهن شما را در این رابطه به خود مشغول کند. یکی از سؤالات شایعی که در کلینیک‌های تخصصی هموفیلی کودکان شنیده میشود این است که: «آیا فرزندم هنوز می‌تواند ورزش کند؟» پاسخ کوتاه به این سؤال این است: «بله»، اما این میان چیزهای دیگری را هم باید مد نظر قرار داد.
اگرچه خونریزی خود به خود در موارد هموفیلی حاد بسیار شایع است، خونریزی همراه با آسیب‌های ناشی از جراحت در بروز انواع و اقسام حالت‌های هموفیلی رو به افزایش است.
وقتی صحبت از ورزش کردن کودکان مبتلا به هموفیلی به میان می‌آید، این مسئله یکی از بزرگ‌ترین نگرانی‌ها محسوب میشود، خصوصا در ورزش‌هایی که میزان تماس در آنها بیشتر بوده (مانند بسکتبال) یا برخورد زیادی در آن رخ می‌دهد (مثل فوتبال). اگرچه نگرانی‌هایی هم در ارتباط با برخی ورزش‌های خاص وجود دارد، اما متخصصان توصیه می‌کنند که بهتر است تمام بیمارانی که مبتلا به هموفیلی هستند فعالیت فیزیکی داشته باشند. این مسئله شامل شرکت در کلاس‌های آموزش فعالیت‌های فیزیکی در مدرسه، با محدودیت‌های مناسب خاص خود است. قرار داشتن در شرایط فیزیکی مناسب مانع از بروز آسیب یا جراحت و خونریزی خواهد شد. با این همه، خطرات و امتیازات هر فعالیت فیزیکی را باید با دقت و محتاطانه مد نظر قرار داد.
عوامل زیادی وجود دارد که تعیین‌کننده این مسئله است که آیا فرزندتان می‌تواند ورزش کند یا نه و یا این‌که چه ورزش‌هایی برای فرزندتان بی‌خطر و امن محسوب میشود. این عوامل شامل موارد زیر است:
-شدت هموفیلی فرزندتان: احتمال خونریزی بعد از آسیب ورزشی در بیمارانی که بیماری تأثیر شدیدتری روی آنها گذاشته بیشتر است. خانواده‌های کودکانی که دچار هموفیلی شدیدی هستند باید سعی کنند بلافاصله بعد از آسیب ورزشی، خونریزی را شناسایی و فورا آن را درمان کنند. خانواده‌های کودکانی که هموفیلی آنها به مراتب خفیف‌تر است باید همواره مراقب بوده و حواسشان به این مسئله باشد و تا حد امکان درمان را سریع آغاز کنند.
-تعداد دفعات وقوع خونریزی مفصل یا بیماری مربوط به آن: خونریزی مفاصل اغلب با آسیب به خود مفاصل همراه خواهد بود و این مسئله خطر خونریزی‌های بیشتر را افزایش می‌دهد. نکته‌ای که باید به خاطر داشت این است که بتوان این مسئله را مشخص کرد که احتمال بروز آسیب حین ورزش بیشتر برای کدام مفاصل وجود دارد. بنابراین اگر احتمال بروز آسیب به آرنج‌هایش وجود دارد، شاید ورزش تنیس برای او گزینه خوبی نباشد.
-سطح فعالیت: وقتی کودک بزرگ میشود، شدت ورزش‌ها هم افزایش پیدا می‌کند. برای نوجوانان، بسکتبال ورزش نسبتا امن و بی‌خطری محسوب میشود اما اگر کودک‌‌تان در تیم مدرسه شرکت کرده، این مسئله به ارزیابی مجددی نیاز دارد چرا که احتمال بروز آسیب در او افزایش پیدا می‌کند.
-خونریزی اخیر: نکته‌ای که بعد از وقوع خونریزی اهمیت فراوانی دارد این است که با تیم مخصوص درمان هموفیلی فرزندتان صحبت کنید تا ببینید آیا ورزش کردن برای او خطری به همراه دارد یا نه. افزایش فعالیت فیزیکی آن هم پس از زمانی کوتاه و خیلی زود بعد از رویداد‌هایی از این دست می‌تواند منجر به خونریزی مجدد شود و یا به آسیب مفاصل بیانجامد.
انجمن ملی هموفیلی بر اساس میزان خطر هر ورزش یا فعالیت فیزیکی، آنها را در سه گروه دسته‌بندی کرده است. معمولا این دسته‌بندی برای سایر اختلالات خونریزی نظیر اختلال عملکرد پلاکت‌های خونی هم کاربرد دارد. این دسته‌بندی‌ها به شرح زیر است:
دسته ۳: خطرناک. این فعالیت‌ها و ورزش‌ها برای کودک‌های هموفیلی به هیچ‌وجه توصیه نمی‌شود چرا که به شدت برای این افراد تهدید محسوب میشود.
-دوچرخه‌سواری BMX در جاده‌های خاکی
-بوکس
-پاورلیفتینگ
-فوتبال
-هاکی
دسته ۲.۵: متوسط تا خطرناک
-بیسبال
-بسکتبال
-اسکیت‌بورد
دسته ۲: خطر خفیف
-ایروبیک
-طناب زدن
-تنیس
-قایقرانی / پاروزنی
دسته ۱.۵: خطر خفیف تا متوسط
-تمرینات دایره‌ای
-پیلاتس
-تردمیل
-وزنه‌زنی (تمرینات مقاومنی نه پاورلیفتینگ)
دسته ۱: مطمئن
-دستگاه الیپتیکال یا اسکی فضایی
-پیاده‌روی
-شنا
اگر فرزند هموفیلی شما دوست دارد ورزش کند، باید سعی کنید تیم درمانی هموفیلی او را در جریان بگذارید تا تصمیم درستی در این زمینه گرفته شود. برای برخی ورزش‌ها تغییراتی جزئی می‌تواند باعث کاهش خطر خونریزی شود. برای مثال، هنگام بازی بیسبال توصیه میشود که حتما فرزندتان کلاه مخصوص به سر داشته باشد و ترجیحا از لیز خوردن یا تکل رفتن روی زمین خودداری کند. هم‌چنین هنگام دوچرخه‌سواری یا اسکیت هم باید کلاه به سر داشته باشد. برای بیمارانی که هموفیلی حاد دارند، یکی از راه‌حل‌های بالقوه برای ورزش‌هایی که میزان خطر در آنها بیشتر است (البته منظور دسته ۳ نیست که درباره آن اصلا چنین توصیه‌ای نمی‌شود) زمان‌بندی استفاده از داروی پیشگیری پیش از انجام فعالیت ورزشی است. بیمارانی که هموفیلی خفیف تا متوسط دارند نیازمند آن هستند که داروی پیشگیری را خصوصا حین ورزش تزریق کنند.
همان‌طور که می‌دانید این بیماری نوعی اختلال خونریزی ارثی است. فردی که دچار هموفیلی است نیازمند عامل خونی بوده تا بتواند خون را لخته بسازد و همین مسئله منجر به خونریزی شدید میشود.
منبع: webmd
آیا فرزند هموفیلی‌ام می‌تواند ورزش کند؟
مهرناز زاوه
افرادی که دچار هموفیلی هستند اغلب به راحتی دچار خونریزی می‌شوند. بر اساس شدت خونریزی، خونریزی به طور خود به خود (بدون هیچ نوع آسیب یا جراحی) یا بعد از جراحی یا جراحت رخ می‌دهد.
آیا این مطلب برای شما مفید بود؟