محمدنعیم امینی‌فرد در واکنش به برخی خبرهای منتشر شده پیرامون عدم حمایت لازم ازسوی دانشگاه علوم پزشکی از بیماران EB، گفت: «اعضای کمیسیون بهداشت هنوز در جریان این موضوع قرار نگرفته‌اند لذا نمی‌توان درمورد این مهم موضع‌گیری خاصی داشت.»
نماینده مردم ایرانشهر در مجلس افزود: «واقعیت آن است که بیماران EB با مشکلات زیادی روبرو هستند و ناخواسته تقدیر چنین رنجی را بر آنها تحمیل کرده است لذا بدون شک باید وزارت بهداشت و نهادهای مسئول به ارایه خدمت مطلوب به این گروه از بیماران بپردازند.»
وی با بیان اینکه بیماری EB درمان‌پذیر نیست، گفت: «اگرچه این بیماری درمان قطعی ندارد اما می توان با ارایه خدمت درست و دقیق تا حدودی از درد و رنج این بیماران و خانواده‌هایشان کاست.» سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس گفت: «بدون شک کمیسیون این موضوع را در دستور کار خود قرار خواهد داد و از مسئولان مربوطه دعوت خواهد کرد تا توضیحات خود را به نمایندگان کمیسیون ارائه دهند.»
گفتنی است خانه EB تنها مرکزی است که برای مراجعه و رسیدگی به مشکلات بیماران پروانه‌ای فعال است؛ به همین منظور طی تفاهم‌نامه سه جانبه‌ای که بین بنیاد مستضعفان، بنیاد بیماری‌های خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران منعقد شد، دانشگاه ایران از طرف وزارت بهداشت مامور رسیدگی به تمام امور پزشکی بیماران EB شد، اما به گفته سرپرست خانه EB نه تنها این خدمات از کیفیت مطلوبی برخوردار نیست بلکه هم‌اکنون نیز به مدت سه هفته پزشک این خانه، از حضور و انجام ویزیت بیماران خودداری می‌کند.
منبع: سپید آنلاین
لینک مرتبط: مرگ خاموش کودکان جنوب کرمان
ای بی، بیماری عجیب و نادر پوستی!