کودکان “ای بی” که هنوز به عنوان بیمار خاص شناخته نمی‌شوند، باید از خوان‌های متعددی برای پذیرش از سوی مدرسه و والدین دانش آموزان عبور کنند تا پشت در مدرسه نمانند. گاهی هم زخم‌های زیاد آنها را خانه نشین می‌کند و ادامه تحصیل آنها در میان دغدغه‌های دیگر محو می‌شود.
حمیدرضا هاشمی، مدیر خانه ای بی، این روند را نادرست می‌داند و معتقد است آموزش و پرورش می تواند برای این کودکان که تعداد کم ولی رنج بسیاری دارند، کاری کند تا تحصیل، برایشان آرزو نشود.
حمیدرضا هاشمی، ضمن اشاره به پذیرفته نشدن کودکان مبتلا به بیماری پوستی ای بی در مدارس، اظهار کرد: کودکان مبتلا به این بیماری، مشکلی از نظر شنوایی و بینایی ندارند، فقط بعضی از نقاط بدنشان زخم دارد که آن هم با پانسمان پوشیده می‌شود. ممکن است دستشان کمی چسبندگی داشته باشد که سعی می‌کنند آن را هم با دستکش آن بپوشانند. این بیماری واگیر ندارد و می‌توانند به مدرسه عادی بروند.
وی ادامه داد: کودکان” ای بی” در بسیاری از موارد در زیر مجموعه کودکان استثنایی نمی‌گنجند که بخواهند در این مدارس تحصیل کنند. مدرسه، از منزوی شدن آنها جلوگیری می‌کند. این کودکان نیاز دارند با همسالان خود در ارتباط باشند. متاسفانه در بیشتر موارد دیده شده است که کودکان ما، با برخوردهای نامناسب و اعتراض اولیای دانش آموزان دیگر نسبت به حضور آنها در کلاس، از ادامه تحصیل طرد شده‌اند.
مدیرخانه “ای بی” تاکید کرد: والدین باید بدانند که “ای بی” واگیر ندارد. دو نفر از بیماران “ای بی” در استان یزد به نام خواهران فتوحی، ۲۸ ساله هستند و نتوانسته‌اند به مدرسه بروند. پرنام خسروی، یکی دیگر از کودکان مبتلا به ای بی نیز در دوران ابتدایی، پشت در کلاس از او استقبال می‌شد.
هاشمی در ادامه، از وزارت آموزش و پرورش درخواست کرد که کارگروه ویژه‌ای در این خصوص تشکیل دهد و از این انجمن و متخصصان پوست دعوت کند تا درباره واگیر نبودن و درصد پراکندگی بیماری در کشور توضیح دهند.
به گفته وی، در حال حاضر ۵۴۰ بیمار “ای بی” در کشور زندگی می‌کنند که در این بین تعداد اندکی در گروه سنی مدرسه قرار دارند و وزارت آموزش و پرورش به راحتی می‌تواند برای آنها تسهیلاتی ایجاد کند.
هاشمی همچنین بیان کرد: در استان اصفهان فقط ۱۷ نفر به این بیماری مبتلا هستند که تعداد کمی از آنها باید در مقطع ابتدایی تحصیل کنند. یکی از این کودکان که مبتلا به نوع شدید بیماری است در بروجرد زندگی می‌کند و تا مقطع سوم دبیرستان در رشته ریاضی درس خوانده است. او به علت زیاد شدن زخم‌های بدنش، نمی‌تواند از منزل بیرون رود، اما مدرسه می‌گفت که باید برای امتحان پایان سال به مدرسه برود؛ در حالی که او اصلا قادر به رفتن نبود. مشکلی نداشت که مدرسه در منزل از او امتحان بگیرد.
وی ادامه داد: بالاخره مدرسه حاضر شد امتحان را در منزل از او بگیرد، اما باز اظهار داشتند که امتحان نهایی است و باید ساعت هشت صبح برگزار شود. ولی بیمار وضعیت نامناسبی داشت و هیچ اتفاقی نمی‌افتاد اگر این امتحان با تاخیر برگزار می‌شد. حالا مدرسه کاری کرده است که او رشته ریاضی را رها کرده و الان خانه نشین شده است.
هاشمی ادامه تحصیل کودکان ای بی در مدارس استثنایی را باعث بروز عوارض دیگری در آنها دانست و گفت: آموزش و پرورش در جلسات شورای عالی خود که برای کودکان خاص و استثنایی برگزار می‌شود، از ما دعوت کند تا دلایل‌مان را بشنود و بیماران ای بی را با کودکان استثنایی مقایسه نکند. ما با آموزش و پرورش چندین بار نامه‌نگاری داشته‌ایم و قول‌هایی مبنی بر برگزاری جلسه به ما داده‌شده، ولی تا امروز هیچکدام عملی نشده‌است.
وی تاکید کرد: شورای عالی آموزش و پرورش باید به این نتیجه برسد که بیماران خاص در کشور حق تحصیل دارند. تعداد بیماران “ای بی” کم اما درد آنها زیاد است. در شهرستان یا استانی که تعداد این بیماران بسیار کم است، می‌توان معلمی به خانه بیمار فرستاد یا از ظرفیت فضای مجازی برای آموزش آنها استفاده کرد.
مدیرخانه “ای بی”، همچنین به چند نفر از بیماران “ای بی” که توانسته‌اند ادامه تحصیل دهند، اشاره کرد و گفت: امروز محمد مهدی پرویزی که به شدیدترین نوع این بیماری مبتلا است، پزشکی خوانده و در حال گرفتن تخصص است؛ ما می‌توانیم باز هم محمد مهدی پرویزی داشته باشیم. هادی کیخسروی در سبزوار، لیسانس حقوق دارد، عادل صحبت زاده در اردبیل مهندسی پزشکی خوانده است. چرا ما باید آنها را در ابتدای تحصیل طرد کنیم که نتوانند ادامه تحصیل دهند.
لینک مرتبط: پسوریازیس بیماری پوستی که تا ابد با شما می ماند!