دکتر حمیدرضا ترابی
متخصص مغز و اعصاب
چطور درمان میشود
متاسفانه این بیماری درمانی ندارد و تاکنون نتوانسته‌ایم از پیشرفت آن جلوگیری یا آن را درمان کنیم. برخی از کسانی که به این بیماری مبتلا می‌شوند، متاسفانه بین 2 تا 5سال بعد از ابتلا زنده می‌مانند. البته این موضوع صددرصد نیست و ممکن است در برخی افراد طول عمر بیشتر یا کمتر باشد. همه کاری که پزشکان می‌توانند درباره این بیماری انجام دهند، این است که میزان سازگاری فرد را افزایش داده و کاری انجام شود که فرد بتواند با این بیماری به زندگی خود ادامه دهد.
دو چالش برای یک بیماری
قبل از چالش مانکن، چالش سطل آب یخ را هم شاهد بودیم که چهره‌های مشهوری مثل بهرام رادان، علی کریمی، رضا عطاران، ترانه علیدوستی و بقیه هنرمندان و ورزشکاران هم آن را انجام دادند. جالب است که برای‌تان بگوییم این چالش به چالش مانکن جدید مرتبط است و یک پیام دارد. هر دوی این چالش‌ها به یک بیماری به‌نام ALS (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک) مرتبط است. در حقیقت برای فرهنگ‌سازی درباره اینکه این بیماری چیست و چه کسانی به آن مبتلا می‌شوند.
بیماری ALS چیست؟
دکتر حمیدرضا ترابی، متخصص مغز و اعصاب، در گفت‌وگو با «سیب سبز» و درباره بیماری ALS توضیح می‌دهد: بیماری ALS یک بیماری عصبی پیشرونده است که در طول زمان پیشرفت می‌کند و به‌طور تدریجی بیمار را از پا می‌اندازد. این بیماری باعث تخریب تدریجی سلول‌های عصبی ویژه‌ای میشود؛ همان سلول‌هایی که وظیفه کنترل حرکات و انقباض ماهیچه‌ها را به‌عهده دارند.
این بیماری با بدن چه می‌کند؟
به مرور زمان که بیماری بیشتر پیشرفت می‌کند، بیمار رفته‌رفته توانایی کنترل ماهیچه‌هایش را از دست می‌دهد. به این معنا که دیگر کنترلی بر عضلات و ماهیچه‌های خود ندارد و ممکن است ناگهان دچار انقباض ماهیچه شده و بی‌حرکت بماند.
وقتی حرکت‌های ساده از بین می‌رود
با پیشرفت بیشتر این بیماری می‌بینیم که بیمار دیگر نمی‌تواند حرکت کند یا دست و پای خود را تکان بدهد. در این مواقع بیمار حتما به حمایت‌های بستری و بیمارستانی نیاز دارد و نمی‌تواند به تنهایی امور روزمره خود را انجام دهد. این بیماری تا آنجا پیشرفت می‌کند که قدرت نشست و برخاست، جویدن و… حتی ساده‌ترین حرکات مثل تکلم و حتی تنفس ازبین می‌رود.
مغز همچنان فعال است
نکته‌ای که درباره این بیماری وجود دارد این است که ALS فقط باعث تخریب سلول‌های مغزی مربوط به ماهیچه‌ها و تحرک میشود و به دیگر سلول‌های مغزی آسیبی نمی‌رسد. در این صورت، توانایی تفکر، حافظه، یادگیری، هوش و دیگر توانایی‌های ذهنی این افراد معمولا تحت‌تاثیر این بیماری قرار نمی‌گیرد.
آیا ALS مسری است؟
خوشبختانه بیماری ALS مسری نیست و نمی‌تواند از فردی به فرد دیگر منتقل شود. اگر فردی به این بیماری دچار باشد با دست دادن، روبوسی، غذا خوردن از ظرف واحد و… دیگر افراد را درگیر نمی‌کند.
علائم ALS را بشناسید
انقباض، گرفتگی و کوفتگی ماهیچه‌ای در کنار خستگی زودهنگام ماهیچه‌ها، ضعف و تحلیل رفتن ماهیچه‌ها در ناحیه دست و پا، ماهیچه‌های تنفسی و گلو و زبان، تکلم با سرعت کم چنان که رفته‌رفته درکش برای دیگران سخت و سخت‌تر میشود، دشواری در تنفس و بلع تا جایی که ممکن است به بروز حالات خفگی بینجامد، تغییر شیوه راه رفتن و درنهایت ازدست دادن توانایی راه رفتن و… همگی از علائم و نشانه‌های این بیماری است.
وقتی نمی‌توان نفس کشید
از بین رفتن قدرت تکلم و تنفس، در آخرین مراحل بیماری و زمانی است که پیشرفت بسیار زیادی کرده است. در این مواقع بیمار هیچ‌گونه حرکتی ندارد و برای تغذیه و تنفس نیازمند دستگاه‌های پزشکی است. این فرجام آخرین مرحله بیماری است و متاسفانه بسیاری از بیماران بر اثر خفگی یا تحلیل‌هایی که رخ می‌دهد، می‌میرند.
بیماری با علت ناشناخته
هنوز علت مشخصی برای این بیماری وجود ندارد و با اینکه تحقیقات زیادی انجام شده، هنوز علم در این زمینه کامل نیست و تحقیقات بسیار بیشتری لازم است. به تبع مشخص نبودن علت این بیماری، نمی‌توان گفت چه کسانی درمعرض این بیماری هستند و چه کسانی در امانند. ممکن است هر کسی به این بیماری مبتلا شود. به تبع اینکه علل این بیماری ناشناخته است، مسلما راه پیشگیری کارآمدی هم برای آن وجود ندارد.
چطور می‌توان ALS را تشخیص داد؟
افرادی که به این بیماری دچار می‌شوند اغلب بین 40 تا 70سال هستند و شاید بتوان گفت مردان کمی بیش از زنان به آن مبتلا می‌شوند. برای تشخیص دقیق این بیماری باید سابقه بیماری‌های قبلی فرد، سوابق خانوادگی، دیگر مشکلات مغزی و… مورد بررسی قرار گیرند اما با این حال آزمایشی که بتوان از روی آن به‌طور دقیق بیماری را تشخیص داد، وجود ندارد.
منبع: مجله ی سیب سبز