بیماری ALS (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک) یکی از بیماری‌های فرساینده عصب‌هاست که در آن سلو‌های عصبی در طناب نخاعی و پایه مغز می‌میرد و همین منجر به ضعف پیشرونده عضلانی و مرگ می‌شود. یکی از مشهورترین کسانی که دچار این بیماری است و از آن رنج می‌برد، استفان هاوکینگ، فیزیک‌دان نظری و کیهان‌شناس بریتانیایی است که نوع بیماری‌اش کاملا با سایر افرادی که به آن دچار می‌شوند متفاوت است؛ چرا که بیماری‌اش در حدود ۲۰ سالگی آغاز شد؛ در حالی که این بیماری به طور متوسط در سنین میان‌سالی در افراد تشخیص داده می‌شود. نکته غیرعادی دیگر این است که هاوکینگ در سنین ۷۰ سالگی کماکان دارد با این بیماری زندگی می‌کند در شرایطی که متوسط طول عمر افراد بعد از آغاز این بیماری در آنها، ۴ تا ۵ سال است. در اینجا می‌خواهیم به مهم‌ترین نکات درباره این بیماری اشاره کنیم.
این بیماری با ضعف عضلانی آغاز می‌شود
زمانی که سلول‌های عصبی به خاطر ALS شروع می‌کنند به مردن و از بین رفتن، نخستین علامت این مسئله در قالب ضعف عضلانی خود را نشان می‌دهد. این ضعف ممکن است در هر جایی از بدن فرد بیمار خود را نشان دهد اما در بیشتر و مواقع در وهله اول در دست‌ها، پاها و یا دهان بروز پیدا می‌کند.
ممکن است فرد متوجه شود که نمی‌تواند پاهایش را به خوبی بلند کند یا موقعی که پایش به جایی گیر می‌کند دچار مشکل شود. سایر افراد ممکن است دستشان حالت ناهنجاری پیدا کرده و مثلا نتوانند کلید را در قفل بچرخانند. مشکلات صحبت کردن و یا هم‌بند کردن کلمات پشت هم یکی دیگر از علائم اولیه در این بیماران است.
این بیماری دردناک نیست
کم شدن حجم عضلانی و کارکرد آن که افرادی که دچار بیماری ALS هستند از آن رنج می‌برند اصلا دردناک نیست. برخی از افراد وقتی دیگر نمی‌توانند حالت بدن خود را تغییر دهند، احساس نامساعدی از این مسئله خواهند داشت بنابراین بیشتر روز را روی ویلچر یا در تخت‌خواب سپری خواهند کرد.
این بیماری تقریبا در اکثر موارد کشنده است
در شرایطی که برخی از افرادی که از ALS رنج می‌برند (مانند هاوکینگ) – که به هر حال طوری برنامه‌ریزی کرده است تا با شکلی از این بیماری که پیشروندگی آهسته‌ای داشته زندگی کند – بسیاری از بیماران با از بین رفتن سریع کارکرد حرکتی بدن روبه‌رو می‌شوند که در نهایت به بروز مشکلاتی در غذا خوردن و نفس کشیدن منتهی می‌شود.
اگر فرد ASL ای تصمیم بگیرد دیگر از راه لوله تغذیه غذا نخورد، مرگ بر اثر گرسنگی در انتظارش خواهد بود. اما معمولا افراد مبتلا به این بیماری، زمانی که عضله‌ای که مسئول دم و بازدم است کارایی درستی نداشته باشد، به خاطر خفگی جان خود را از دست می‌دهند.
این بیماری، هم‌چنان غیرعادی است و اطلاعات درستی از آن وجود ندارد
تقریبا ۳۵۰۰۰ آمریکایی از این بیماری رنج می‌برند. به نظر می‌رسد که بروز آن در برخی افراد به خاطر مؤلفه‌های وراثتی است. اگر از اقوام شما کسی ASL داشته، خطر بروز آن در شما بیشتر خواهد بود. برخی تحقیقات نشان می‌دهد که بین سیگار کشیدن و این بیماری ارتباط‌هایی وجود دارد.
برای اکثر افرادی که از این بیماری رنج می‌برند، این بیماری به شکل غیرمنتظره‌ای خود را نشان خواهد داد. هنوز مشخص نیست که چرا این بیماری در فرد آغاز شده و تشدید پیدا می‌کند و گفته می‌شود که احتمالا به خاطر عوامل متعددی است که هرگز به خوبی آنها را درک نخواهیم کرد.
هیچ گزینه درمانی برای این بیماری وجود ندارد
ALS هیچ درمانی ندارد. یک داروی مورد تأیید سازمان غذا و دارو برای این بیماری وجود دارد و گفته می‌شود تنها ۳ ماه می‌تواند طول عمر را افزایش دهد. سایر گزینه‌های درمانی شامل درمان با داروهای «از‌بین‌برنده درد» جهت کمک به افرادی است که با علائم این بیماری درگیر هستند. اما این روش‌های درمانی نمی‌توانند میزان پیشروی علائم را کم کنند.
شاید برایتان سؤال پیش آمده که آیا تمرینات مقاومتی می‌تواند میزان ضعف عضلانی مرتبط با ALS را کاهش دهد یا نه. که در پاسخ باید گفت چنین تمریناتی، به خاطر آنکه با باز شدن و پارگی بافت‌های عضلانی همراه است، باعث تسریع روند پیشرفت بیماری خواهد شد.
تشخیص ALSمی‌تواند دشوار باشد
اگر بیمار یکی از علائم مذکور ALS را داشته باشد، در وهله اول از او آزمایش عصب‌شناسی به عمل می‌آید تا سایر نشانه‌های بیماری هم شناخته شود. ریفلاکس‌های بیش‌فعالی در برخی نقاط بدن هم از نشانه‌هایی است که بیمار در اغلب مواقع قادر به شناسایی یا تشخیص آنها نیست. پزشک متخصص می‌تواند بررسی‌های تصویری یا یا آزمایش خون انجام دهد تا بتواند شواهدی را بیابد که تشخیص ALS را پوشش دهد. با این حال، هیج تست آزمایشگاهی وجود ندارد تا به یقین بتواند وجود این بیماری را تأیید کند.
منبع: prevention