ساز روزگار برای او و خیلی‌های دیگر که ناخواسته مبتلا به ایدز شده‌اند، کوک نبوده است. بیماران مبتلا به اچ.آی.وی مثبت، روزهای عمرشان پس از ابتلا به بیماری، روزهای سیاهی است. گروهی خواسته و از طریق روابط جنسی پرخطر و سرنگ مشترک مصرف اعتیاد، مبتلا به ایدز شده‌اند اما گروهی هم هستند که ناخواسته و بدون هیچ اطلاع و آگاهی، مبتلا به ایدز می‌شوند. آن‌ها زنانی هستند که در زندگی مشترک، بی‌آنکه اطلاعی از آلوده بودن همسرشان داشته باشند، به اچ.آی.وی مثبت مبتلا شده و راهی نیز برای گریز ندارند.
این گروه از زنان که تعدادشان کم هم نیست، قربانی خیانت همسرانی می‌شوند که با هوسرانی در برقراری روابط غیرمعمول آلوده شده‌اند یا اعتیاد و سرنگ مشترک، آلوده‌شان کرده است. آن‌ها اما سخنی از آلودگی خود در زندگی به میان نمی‌آورند تا این‌گونه، زندگی افراد دیگری را نیز آلوده کنند. «شهربانو» یکی از همین زنان است که هنگام ازدواج، اطلاعی از بیماری ایدز همسرش نداشته و پس از ازدواج و آلوده‌شدن، پی به روزگار سیاه خود برده است.
روزگار او، روزگار سخت و غیرقابل تحمل در جامعه‌ای است که همه به او به چشم مجرم و یک موجود خطرناک نگاه می‌کنند و زین سبب، به او نه کاری می‌دهند، نه خدمات درمانی بالینی، نه خانه‌ای برای زندگی دارد و نه… . در ادامه، داستان زندگی «شهربانو» را از زبان خودش در گفت‌وگو با «قانون» می‌خوانید:
داستان زندگی‌تان را بفرمایید؛ اهل کجایید؟ کجا زندگی می‌کنید؟ تحصیلاتتان چقدر است؟ چند سالتان است؟
من اصالتاً اراکی هستم. ۳۱ سال سن دارم که پس از ازدواج، وارد تهران شدم. ۱۵ سال است که در تهران زندگی می کنم و ده سال است که سابقه این بیماری را دارم. همسرم ایدز داشت و به من این خبر را نداده بود و من نیز مبتلا شدم. آن‌هم زمانی که از او باردار شدم و الان یک پسر هشت ساله دارم.
زمانی که ازدواج کردید، نمی‌دانستید همسر شما قبل از اینکه با شما ازدواج کند مبتلا بوده و به شما چیزی نگفته بود؟ شما کی متوجه این قضیه شدید؟
من سر ابوالفضل حامله بودم. همسرم سر مصرف مواد به کما رفته بود که در بیمارستان به ما گفتند به ایدز مبتلاست. من هم پس از اطلاع از بیماری همسرم، به بیمارستان مراجعه کردم آزمایش دادم، که متوجه شدم به من نیز انتقال داده است. در بیمارستان قرار شد که به داد بچه برسند و این تنها کاری بود که می‌توانستند انجام دهند. در بیمارستان متوجه شدم که او از سال ۸۲ یعنی سه چهار سال قبل از ازدواج به ایدز مبتلا شده اما هرگز به من نگفته است. من از هیچ چیز خبر نداشتم و فقط اعتیادش را می‌دانستم که البته پنج سال پاکی داشت و بعد از پنج سال دوباره پاکی‌اش را خراب کرد و مواد زد.
خانواده همسرتان خبر نداشتند که پسرشان مبتلا به ایدز است؟
بله بیماری را می‌دانستند ولی خبر ندادند. در حالی که پدرشوهر من سال ۸۲ فرزندش را در امین‌آباد بستری کرده بود، در آنجا مطلع از بیماری می‌شود اما هرگز به من نگفتند.
بعد از اطلاع از بیماری خود چه کار کردید؟
خیلی سخت است که آدم یک روزی بشنود چنین بیماری گرفته باشد. آن‌هم در شرایطی که یک بچه در شکم است. اصلا نمی‌توانستم خودم را نگاه کنم و در حالت شوک بودم. یک هفته به زایمانم بود که این موضوع را متوجه شدم. هیچ کاری هم نمی‌توانستم انجام بدهم. در بیمارستان، کادر پزشکی دست به کار شد و خدا را شکر می‌کنم که به داد ابوالفضل رسیدند و او مبتلا نشد.
چرا خانواده همسرتان چیزی به شما نگفتند؟
هیچ وقت پاسخ این سؤال را نفهمیدم. هنگام کما رفتن شوهرم که به بیمارستان می‌رفتم، خانواده‌اش هیچ‌چیز به من نمی‌گفتند و همه‌اش نگران بودند. من می‌گفتم چه شده اما هیچ کس موضوع را به من نمی‌گفت و من بیشتر از دکتر خبردار می‌شدم. دکتر می‌گفت برو واکسن بزن. آنجا متوجه شدم که علاوه بر ایدز، همسرم هپاتیت هم داشته است و واقعاً شانس آوردم هپاتیت نگرفتم.
بعد که متوجه شدید، مسیر درمانی‌تان را شروع کردید؟
چند ماه اول خیلی حال بدی داشتم و در دنیای خودم بودم. فکر کنید زمانی که بچه در شکمم بود، گفتند بیمار هستم. اصلا حس خوبی نداشتم و فقط فکر ابوالفضل را می‌کردم که سالم به دنیا بیاید. بعد که ابوالفضل به دنیا آمد، با موضوع کنار آمدم اما نمی‌دانستم که ایدز چیست.
شما ۹ سال است که می‌دانید مبتلا هستید؟
بله.
این ۹ سال را چطور زندگی کردید؟
با عذاب و سختی.
این عذاب و سختی چه بود؟ خانواده وقتی متوجه شدند چه واکنشی داشتند؟
من پنج سالی بود که دور از خانواده بودم. بعد که آن‌ها را دیدم، پذیرش موضوع از طرف آن‌ها زیاد جالب نبود. اصلا حمایتم نکردند و بیشتر ضربه زدند. این انگ را به من زدند که خودت خواستی و حالا هم بکش. برادر خودم وقتی که شنید بیمار هستم، بسیار بد برخورد کرد و تازه فهمیدم اشتباه بود که به خانواده ام خبردادم و آن‌ها کاملا مرا طرد کردند. پس از آن، مرگ شوهرم، وضعیت زندگی را بسیار بدتر کرد و هیچ راه و پناهی نداشتم.
زمانی‌که شوهرتان فوت کرد چه سالی بود؟
سال ۹۰.
یعنی ۵ سال است که خود سرپرست هستید و خودتان با کار، زندگی را می چرخانید؟
بله و در این سال‌ها تا حدودی کار می‌کردم.
کجا کار می کردید؟
تولیدی بود.
در این تولیدی کسی متوجه بیماری شما بود؟
یک‌بار وقتی حالم بد شد، رئیسم مرا به بیمارستان برد و آنجا وقتی فهمید بیمار هستم، از کار اخراجم کرد! خیلی بد رفتار کرد و گفت کارگران از در و دستشویی بیماری را می‌گیرند و حق نداری اینجا کار کنی!
واقعا؟ یعنی نمی‌دانستند این بیماری چگونه منتقل می‌شود؟
نه نمی‌دانستند. دکتر برایشان نامه فرستاد و آگاهی داد. حتی درخواست کرد که رئیس کارگاه را ببیند و توضیح بدهد، اما نپذیرفت و گفت اخراج!
بعد که اخراج شدید، کجا رفتید؟
دنبال کار گشتم. ولی با این بیماری یک‌سری جاها می‌دیدم که آزمایش می‌خواهد و به خاطر همین نمی‌رفتم و مجبور بودم کارهای موقت انجام دهم.
چند بار اخراج شدید؟
من دو بار اخراج شدم.
دفعاتی که اخراج نشدید، علتش چه بود؟ خودتان نمی‌گفتید؟ یا اینکه می‌گفتید و مدیر قبول می‌کرد و می‌گفت کار کنید؟
من دیگر دنبال کار دائمی که آزمایش و … بخواهد، نگشتم. سعی‌کردم دنبال کاری باشم که از بیماریم خبردار نشوند. الان هم دنبال کار هستم. خیلی وقت است بیکارم. بیشتر از یک سال است که بیکارم.
ابوالفضل هم با شما زندگی می‌کند؟
ابوالفضل در انجمن حمایت از کودکان کار است.
دوری از ابوالفضل برای شما سخت نیست؟ هر چند وقت یک بار او را می بینید؟
ماهی دو بار. دو روز باهم هستیم.
چه شد که ابوالفضل را به انجمن کودکان کار فرستادید؟
اصلا بحث کار نبود، مشکلات من بود و من به رئیس قبلی‌ام وقتی موضوع زندگی‌ام را گفتم، ابوالفضل را فرستاد به انجمن تا آنجا نگهداری شود. الان هم ابوالفضل درس می‌خواند و زندگی می‌کند و البته از بیماری من هم خبری ندارد. او با سن ۸ سال هنوز نمی‌تواند درک درستی از بیماری داشته باشد.
الان کجا زندگی می‌کنید؟
هیچ‌جا. درگیر پیدا کردن خانه هستم که بتوانم جایی را بگیرم. من خانه و زندگی داشتم اما به خاطر کرایه خانه و بستری شدن‌های چندباره در بیمارستان، پول پیش خانه را از دست دادم. محله فلاح و آزادی زندگی می‌کردم ولی به خاطر اینکه پشت و پناهی نداشتم، نه خانواده خودم و نه خانواده شوهر؛ همه چهار میلیون تومانی که داشتم پارسال از دست رفت.
یعنی شما تا سال ۹۴ خانه‌ای داشتید و زندگی می‌کردید. مساحتش چقدر بوده و شرایطش چه جوری بود؟
آپارتمان خیلی خوبی بود. امسال، محرم تا تاسوعا عاشورا در بیمارستان بستری بودم و شرایطی داشتم که نمی‌توانستم کار کنم. شرایطم خیلی خاص شد. چند دفعه‌ای بیمارستان بستری شدم؛ به‌خاطر همین پول پیش از دستم رفت.
صاحب خانه متوجه شد شما بیمار هستید؟
نه. اصلا از بیماری‌ام خبردار نشد.
اگر خبر داشت، می‌گفت اصلا اینجا نباید زندگی کنی و باید بروی؟
خدا را شکر این اتفاق برایم نیفتاده و امیدوارم باز هم نیفتد.الان هم پیش دوستای هم نوع خودم هستم و زندگی می کنم.
آن‌ها هم همین مشکلات شما را دارند؟
بعضی‌هایشان خانه و زندگی و البته مشکلاتی را دارند، ولی خب مشکلاتشان آنچنان مثل من نیست که بخواهند عذاب کشیده باشند. اما به هرحال زندگی کردن در کنار دوستان به طور مقطعی خیلی سخت است. الان تنها درآمد ثابتم، یارانه دولت است که می گیرم و به جز آن درآمدی ندارم.این روزها بیشتر درگیر پیدا کردن خانه ای بدون پول هستم یا یک جایی که در آن ثبات داشته باشم. حتی یک اتاق خانه را تهیه کنم و در آن کمی به آرامش برسم.بعد شروع کنم به کار کردن که بتوانم کرایه خانه بدهم و محتاج کسی نباشم. خیلی برایم سخت است که دائما پیش کسی باشم و هی جایم را تغییر دهم.
تحصیلاتتان چی بود؟
من پارسال سیکلم را گرفتم ولی متاسفانه به خاطر پول، برای دیپلم هم شرکت کردم ولی چون هزینه‌اش را نداشتم، نتوانستم بخوانم.
ابتدای صحبت گفتید که مردم جامعه وقتی اسم شما را به عنوان یک بیمار مبتلا به HIV+ می شنوند، احساس می کنند عزاییل آمده و از آن دور می شوند. چقدر در این سال ها مورد بی‌احترامی قرار گرفتید؟
خیلی! ماه محرم امسال که بستری بودم، شنیدم که دکتر گفت اچ.آی.وی مثبت است و کار من را راه نینداختند. وقتی برای مشکلی به بیمارستان می روم و حقیقت را می گویم، انگار یک لولو خورخوره دیده‌اند و خدماتی نمی دهند. در حالی که هپاتیت C از بیماری ما خطرناک‌تر است اما پذیرش آن در جامعه بسیار بهتر است.یک بار با یکی از دوستانم به یک دندانپزشک مراجعه کردیم؛ دوستم به دکتر گفت که هپاتیت C دارد و من هم گفتم HIV+ دارم. پس از آن دکتر من را بیرون کرد ولی دوستم را پذیرش کرد و دندان دوستم را کشید! درحالی که ما با نقشه وارد شده بودیم که ببینیم برخورد این‌ها چطور است. متاسفانه هر چه آگاهی درباره این بیماری داده می شود که اچ.ای.وی، بیماری نیست که بخواهد به راحتی منتقل شود، اما فایده ای ندارد. الان بیشترین آماری که درباره انتقال ایدز وجود دارد، رفتار پرخطر جنسی است نه چیزهای دیگر. اما باز هم انگ و تبعیض را در بیماری مان داریم. راستش را بخواهید اصلا بیماری اذیت‌مان نمی کند و این حرف و حدیث‌ها و نگاه‌های تحقیر آمیز جامعه است که اذیت‌مان می کند.رفتارهایی که مردم با ما می کنند، به ما فشار می آورد ؛به طوری که اگر کسی مبتلا به HIV+ شده باشد، از ترسش نمی تواند به خانواده اش بگوید.
از خدمات انجمن‌ها و تشکل‌هایی که حمایتی هستند، استفاده می‌کنید؟
بیماران ایدز در بیمارستان امام خمینی و جاهای دیگر باشگاه مثبت دارند که با هم جمع می شوند و کلاس و اردو می گذارند. مثل جایی که آدم های معتاد می نشینند و اعلام پاکی می کنند، ماهم دور هم جمع می‌شویم تا بچه ها روحیه شان عوض شود. اما به طور کل خدماتی که باید به بیماران ایدزی داده شود، خدمات مناسبی نیست و مشکلات این گروه از افراد جامعه بسیار زیاد است.
شما دوستی دارید که HIV+ نداشته باشد؟
بله. دوست دارم اما خب خیلی از دوستان من نمی‌دانند HIV+ هستم.
چرا به دوستانتان نمی‌گید HIV+ دارید؟
چون می‌ترسم آگاهی داشته باشند و از من دوری کنند و کسانی که در کنارم بودند را از دست بدهم. ولی خب با بچه‌هایی که هستیم و هم دردهای خودم هستند، می‌دانیم که HIV+ هستیم و با همدیگر درد و دل می‌کنیم ولی به دوستان عادی چیزی نمی‌گوییم.
خودتان مراقب رفتارهای خودتان هستید؟
خیلی زیاد. من خودم مراقبت های زیادی دارم.
اگر قرار باشد یک خواسته داشته باشید، مهم‌ترین دغدغه ممکن برای شما چه می تواند باشد؟
مهم‌ترین دغدغه و خواسته ام این است که جامعه و دولت به امثال ما که واقعا ناخواسته درگیر این بیماری شدیم، توجه کند. واقعا یک زن بی‌سرپرست در شرایط ما چه‌جوری می تواند در جامعه زندگی کند؟ چه‌جوری باید صبح را به شب برساند؟ آن‌هم بدون هیچ درآمدی. بی‌توجهی مردم و دولت به اچ.آی.وی و نبود حمایت از آن‌ها باعث بیشتر‌شدن این بیماری شده است. آیا می توان انتظار داشت زنی که ناخواسته مبتلا به ایدز شده و الان هیچ حمایتی ندارد، به فکر انتقام و یا کسب درآمد نامشروع نیفتد؟
اگر قرار باشد از یک نفر خیلی دل پری داشته باشید، آن یک نفر چه کسی است؟
جامعه.
یعنی از همسرتان که عامل ابتلای شما بود هم بیشتر؟
بله. البته همسرم خیلی مقصر بود و همچنین خانواده همسرم که بسیار از آن‌ها گله دارم. بی گناه بودن خیلی سخت است، من نه اعتیاد داشتم و نه حتی آدم سیگاری بودم! در خانواده ای بزرگ شدم که سالم بودند و اهل هیچ برنامه ای هم نبودم. من الان ۳۱ سال دارم و جوانی به خودم ندیدم. همیشه دستم جلوی این و آن دراز بوده و آرزوهایم از دست رفت. با این حال، نگاه جامعه و طرد شدن از آن، درد بسیار بدتری نسبت به همه این‌ها هست که قابل تحمل نیست. چند روز پیش چاقو را برداشته بودم که بروم بیابان و خودم را خلاص کنم که چرا با من این طور برخورد می‌شود؟ منی که سی و یک سالم است، دائما از جامعه عذاب می بینم. تا الان یک روز خوش و تفریح به خودم ندیدم. یک روز آرزو داشتم دست بچه ام را بگیرم، مسافرت باشم، توی خانه خودم باشم و مثل بقیه مردم زندگی کنم و…
چه بسا اگر جامعه شماهایی که بی‌گناه مبتلا شدید را می‌پذیرفت، درد این قضیه خیلی کمتر می شد. شما به هر حادثه و علتی دچار شدید ،بعدش حق زندگی دارید و باید زندگی کنید اما دیواری که جامعه جلوی شما کشیده، این حق را از شما می‌گیرد. در این ده سال چقدر فکر مرگ و خودکشی داشتید؟
چند روز قبل تو تلگرامم نوشتم که من مرده ام! بعد از آن بچه ها هی پیام می دادند که این رو بردار، این چه کاری است که می کنی؟ این چیه که روحیه ات را خراب کرده؟ من زیاد قصد خودکشی نداشتم اما واقعا دیگه دارم کم میارم. در جامعه خیلی سخت است که بخواهی این جوری زندگی کنی. چه تهران باشد، چه شهرستان. واقعا برای یک زن خیلی سخت است. دوری بچه ات هم باشد، خیلی برایت سخت است . هربار که ابوالفضل را می‌بینم و بعد با گریه می رود، می گوید که : مگه تو مامان من نیستی؟ چرا منو نگه نمی داری؟ من اینجا ماندم جواب بچه را چی بدم. فقط می گویم مامان مریض است، بذار خوب بشم بعد میام. بیماری من رو نمی داند اما برای هر دوی ما سخت است.
اگر فکر می‌کنید صحبتی مانده یا خواسته‌ای دارید، بفرمایید؟
من خواسته‌ام این است که مردم در جامعه، این بیماری را بپذیرند و آگاهی شان را بیشتر کنند و به راحتی انگ نزنند. در بیمارستان و مراکز‌درمانی، رفتارشان با بچه های HIV+ خوب باشد چرا که این بچه ها ضربه اصلی را با ابتلا به بیماری خورده اند. اگر رفتار جامعه خوب باشد که این ها هم بتوانند راحت زندگی کنند و با مشکلاتشان کنار بیایند، کمک بزرگی به بیماران خواهد بود.