تاثیر طب جمع سپاری در تشخیص سریع تر بیماری های نادر

در این موارد تشخیص پزشکی جمع‌سپاری می‌تواند گزینه مناسبی باشد.
سایت‌ CrowdMed.com که از گردهم آمدن بیش از ۲۰ هزار پزشک، پرستار، دانشجوی پزشکی و گروه‌های دیگر تشکیل شده، می‌تواند با ارائه پیشنهاداتی به تسریعِ زمان تشخیص صحیح بیماری کمک کند.
این کمپانی که در سال ۲۰۱۳ فعالیت خود را آغاز کرده و دفتر اصلی آن در سان فرانسیکو واقع شده است به بیش از ۲۰۰۰ بیمار کمک کرده تا به مشخص شدن نوع صحیح بیماریشان نزدیکتر شوند. در حال حاضر سایت CrowdMed.com برنامه های پایلوتی را با چهار شرکت بیمه ای اصلی آغاز کرده تا بررسی شود آیا طب جمع‌سپاری می تواند به لحاظ اقتصادی برای بیماران و بیمه گران به صرفه باشد.
“جارد هیمن” موسس این سایت گفت: اگر فرد به بیماری مبتلا باشد که پزشکان با آن آشنا باشند تشخیص آن سخت نیست و پزشک می تواند درمان صحیح را برای بیمار آغاز کند اما درصورتیکه فرد دچار بیماری غیرمعمول باشد، وارد چرخه‌ای می شود که همچون پیدا کردن سوزن در انبار کاه باید از پزشکی به پزشک دیگر مراجعه کند.
کار این سایت به این صورت است که بیمار وارد سایت شده و به چندین پرسش در مورد علائم بیماری و سابقه پزشکی خود پاسخ می دهد. سپس به اصطلاح “کارآگاهان پزشکی” طی همکاری با یکدیگر و بیمار پیشنهاداتی ارائه می‌دهند و بیمار هم می‌تواند با پزشکان خود بحث و گفت‌وگو کند.
با این حال فعالیت این سایت منتقدانی هم دارد. برخی قابلیت این کارآگاهان پزشکی را که با بیمار ملاقات ندارند، زیر سوال می برند و برخی دیگر معتقدند این سایت اطلاعات کافی در مورد نتایج بالینی بیمار ارائه نمی دهد.
رسیدن به تشخیص صحیح حتی اگر روش درمانی برای بیماری وجود نداشته باشد اغلب برای فردی که منتظر اثبات وجود یک مشکل است موفقیت به حساب می آید. اما برای بیماران مبتلا به اختلال‌های نادر تشخیص بیماری به طور خاص سخت است. به طور میانگین در بیماران مبتلا به اختلال‌های نادر هفت سال طول می کشد تا پزشک به تشخیص دقیق دست پیدا کند. همچنین مراجعه بیمار به پزشکان متعدد علاوه بر آنکه فرد را به لحاظ مالی دچار مشکل می کند او را از ممکن بودن درمان ناامید می سازد.
به گزارش شبکه خبری ان‌بی‌سی نیوز، این سایت به دنبال کاهش دوره زمانی تشخیص از طریق کمک گرفتن از کارآگاهانی است که نماینده طیف وسیعی از تجربیات پزشکی هستند و هر متخصص و کارشناسی از جراحان گرفته تا متخصصان طب سوزنی و حتی بیمارانی را که در بیماری خود کارشناس شده‌اند، شامل می‌شود.

بیماری های نادر ایران کدامند؟