حدودا 45 سال سن دارد؛ عصاهایش را به صندلی تکیه داده و با طمأنینه دستش را روی زانوهایش می‌کشد. اهل کرج است. می‌گوید دوسالی است که بیماری ای ال اس به بدنش شبیخون زده است.
ای ال اس جزء بیماریهای نادر است که به تدریج باعث ضعف و ناتوانی ماهیچه‌ها می‌شود. دلیل قطعی این بیماری هنوز مشخص نشده است. این بیماری در هر سنی برای یک انسان بالغ می‌تواند پیش بیاید، اما بیشتر انسان‌ها در سنین 40 تا 60 سالگی دچار آن می‌شوند.
طبق آمار پزشکی مردها بیش از زنان در معرض این بیماری هستند. درصد کمی از ابتلا به ای. ال. اس ناشی از ارثی بودن این بیماری است. به هر حال، جنبه موروثی بودن این بیماری، بسیار نادر است.
فرشید نجف زاده مبتلا به بیماری ای ال اس در مورد مشکلات و مصائبی که بعد از این بیماری بر زندگی اش سایه افکنده می‌گوید. از سه فرزندش حرف می‌زند که پانزده سال است که تنهایی آن‌ها را بزرگ کرده و عدم توانایی‌اش برای ادامه کار که باعث استعفایش از محل کار شد.
می‌پرسم آیا نهاد یا ارگانی به شما کمک می‌کند؟ با صدایی گرفته‌تر از قبل پاسخ می‌دهد.« بهزیستی کرج و انجمن ای ال اس همیشه پیگیر و جویای احوال ما بوده‌اند و بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز در تهیه قرص، دارو و کمک‌های مالی به من لطف داشته‌اند. اما درد من چیز دیگری است. بیمارانی چون من نیازمند ترحم نیستیم بلکه خواستار توجه از طرف دولت و نهادهای مسئول هستیم.
من طول این مدت از داروی ریلوزول استفاده کرده‌ام که متاسفانه به مشابه ایرانی آن حساسیت دارم. این بیماری که فعلا چهل کیلو از وزن مرا به تحلیل برده و مشکلات مالی و هزینه تامین زندگی مزید برعلت شده‌اند که بیش از قبل احساس ضعف و ناتوانی کنم.
علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، در مورد این بیماران می‌گوید: بنیاد ما یک سازمان مردم نهاد هست که برای کمک به بیماران نادر و مطالبه حقوق آن‌ها از دولت، تلاش می‌کند. ضمن اینکه ما برای بیماران سلامت کارت نادر صادر می‌کنیم که در مرکز تصویربرداری پزشکی پارسیان به صورت رایگان به آن‌ها ارائه می‌شود.
داودیان در ادامه می‌گوید: ما در همایش اسفند ماه 95 با دعوت ازمسئولان حوزه سلامت و انجمن‌های بیماریهای نادر خواستار توجه بیشتر به این بیماران از طرف دولت شدیم، امیدواریم که در این مسیر هرچه زودتر مشکلات بیماران تسهیل شود.