«آلزایمر» مانند غباری انبوه بر خاطرات و هویت مینشیند و هر آنچه را که فرد طی یک عمر ازآن خود کرده است، از او میگیرد. از ادراک و توان گرفته تا دانش و خاطره و خانواده…دیدن همه این صحنههای واقعی درد دارد، درد نه برای خود مبتلا- که نمیداند چه به روزش آمده – بلکه برای همه اطرافیانی که روزگار برنایی و توانمندیش را به چشم دیدهاند. آنها خوب میفهمند این لحظههای آلزایمری چقدر دردناکند.انجمن آلزایمر ایران که از بهمن ماه سال 1380 بهعنوان نخستین تشکل غیردولتی و آموزشی، درمانی، مراقبتی و توانبخشی کارش را آغاز کرده ، ایستگاهی است برای همه آنهایی که فصل خزان خاطراتشان از راه رسیده است و نیازمند حمایت هستند.
میهمانان این سرا نه تنها گذشته و عزیزان شان، بلکه خودشان را نیز فراموش کردهاند، اما مراقبانشان که آنها را فراموش نکرده اند! مراقبان هر از چندی دورهم جمع میشوند تا امکانات رویارویی بهتر با بیماری آلزایمر را در خود فراهم کنند. آنچه در ادامه میخوانید، از زبان همین مراقبان دردکشیدهای است که – نه شبیه به برخی مسئولان در خواب رفته که از بیرون گود در مورد این بیماری نظر میدهند – تمام قد در مقابل آلزایمر ایستادهاند و زیر و بم آن را با تمام وجود درک کردهاند.
نیم نگاه
باید بپذیریم یک سونامی ویرانگر در راه است و متأسفانه بسیاری از دست اندرکاران از این واقعیت تهدیدگر غافل اند. هرم سنی افراد جامعه نشان میدهد جامعه ایران به سمت سالمندی پیش میرود، کنارهم چیدن تکههای پازل موجود نشان میدهد بیماری آلزایمر در حال گسترش است و در مقابل کاهش سن ابتلا به این بیماری و مهمتر از همه تبدیل خانوادههای گسترده به خانوادههای هستهای و خودمحور شدن افراد، خبر از یک سونامی میدهد
«با شروع آلزایمر آنچنان انگی به فرد بیمار میچسبد که به فردی محجور بدل میشود که لزوماً باید دیگری برایش تصمیم بگیرد، طبیعی است چنین فردی روز به روز بیشتر به عقب رانده شود و براساس فرهنگ اشتباهی که در جامعه وجود دارد، خانوادهاش به دنبال این باشند که کمتر بر سر زبانها بیفتد.»
نمونه عینی این واقعیت تلخ را که مراقبان بیماران مبتلا به آلزایمر راوی آن بودهاند، میتوان در خانواده پزشکها، معلمها و جمعی از فرهیختههایی دید که روزگاری برای خودشان برو بیایی داشتند، اما حالا در دام بیماری آلزایمر گرفتار آمدهاند و براساس ترجیح خانواده از آنها یادی نمیشود.
این موضوع مهم از دید اعظم حسین خان، کارشناس آموزش مراقبین مرکز قاصدک تا حدی به باورهای اشتباه و فرهنگ نادرستی بازمیگردد که در برخی خانوادهها جا افتاده است در حالی که خودش بهعنوان کسی که 13 سال با مادر مبتلا به بیماری آلزایمرش دمخور بوده و تمام جوانیاش را وقف مادرش کرده است، به صراحت از آن روزهای تلخ میگوید: «بیش از 13 سال مادرم را تر و خشک کردم، ادامه تحصیل، ازدواج، موقعیت شغلی و تمام فرصتهایی که میتوانستم در اختیار داشته باشم را فدای او کردم و حالا که او را از دست دادهام عذاب وجدان لحظههایی را دارم که ناخودآگاه لحن کلامم تند میشد و صدایم بالا میرفت.»
او ادامه میدهد: شبیه به من افراد زیادی هستند. دختری که مادرش در اوج آلزایمر او را نمیشناخت و می گفت چهرهاش شباهت زیادی به مادربزرگ خدابیامرزش داشت. وقتی مادرش در غبار آلزایمر گم شده بود، نمی دانست دخترش است که او را در آغوش گرفته، بلکه گمان میکرد در آغوش مادرش آرام گرفته است؛ یا مردی که بیش از 7 سال است از همسرش مراقبت میکند و ناباورانهترین همراهیها را بواسطه عشقی که روزگاری آنها را با هم یکی کرده بود، با او دارد.
گمشدهای در مه
طرف حسابت نوزادهایی هستند در هیبت بزرگسال؛ مردان و زنانی که شبیه به بسیاری از ما زندگی عادیشان را طی میکردند، حتی بسیاری از آنها، شخصیتهایی مستقل با جاذبههای رفتاری و توانمندیهای فوقالعاده بودهاند اما حالا از میزان توانایی هایشان به طور باورناپذیری کاسته شده و از پس سادهترین کارهایشان نیز بر نمیآیند و بیشتر از یک کودک، به مراقب وابستهاند.
به عقیده حسین خان، داشتن فعالیت و چالش ذهنی آنچنان که مردم تصور میکنند در مبتلا نشدن به بیماری آلزایمر مؤثر نیست، شاید تا حدودی این بیماری را به تأخیر بیندازد یا در صورت ابتلا روند بیماری را کندتر کند اما تأثیر آنچنانی نخواهد داشت. چه بسا که بسیاری از استادان دانشگاهها، آموزگاران و شخصیتهای سیاسی هدف این بیماری قرار گرفتهاند. بر همین اساس است که مراقبها با دیدن زوال هر روزه قهرمان زندگی شان، مانند شمعی ذره ذره آب میشوند. در حقیقت این مراقبها هر روز با فقدان عزیزی که عمری میشناختهاند، دست و پنجه نرم میکنند، انگار تنها شبحی از او را در کنار خود دارند اما خود او را در مه گم کردهاند.
سونامی در راه
بدون شک که این همه همراهی جز ایثار و فداکاری نیست، اما این همه ماجرا هم نیست چراکه باید بپذیریم یک سونامی ویرانگر در راه است و متأسفانه بسیاری از دست اندرکاران از این واقعیت تهدیدگر غافل اند. هرم سنی افراد جامعه نشان میدهد جامعه ایران به سمت سالمندی پیش میرود، کنارهم چیدن تکههای پازل موجود نشان میدهد بیماری آلزایمر در حال گسترش است و در مقابل کاهش سن ابتلا به این بیماری، درگیری افراد کمتر از 60 سال و مهمتر از همه تبدیل خانوادههای گسترده به خانوادههای هستهای و خودمحور شدن افراد، خبر از یک سونامی میدهد که اگر برای مهارش دست به کار نشویم، ما را با خود خواهد برد. به همین خاطر است که به عقیده اعظم حسین خان، آلزایمر به یک آسیب اجتماعی میماند که همه اعضای یک خانواده و در نگاه کلیتر جامعه را دچار آسیب میکند. او به خانوادههایی اشاره میکند که بیمار مبتلا به آلزایمرشان، حکم گلوله آتشی را پیدا میکند که در میان اعضای خانواده این دست و آن دست میشود و آسیبهایی چون جدایی، اختلافهای خواهر و برادری و باز شدن پای یک پرستار سودجو به این آشفته بازارکه انواع و اقسام تبعات اخلاقی و اقتصادی را به دنبال دارد.
خلأ همکاری جمعی
«بسیاری از افراد با فراموش کردن موضوعات جزئی مثل دسته کلیدشان گمان میکنند، به دنیای آلزایمر نزدیک شدهاند در حالی که به عقیده وی کسی که فراموشکاری به مشغله ذهنیاش تبدیل شده، در معرض خطر آلزایمر نیست، بلکه آن کسی که اصرار دارد کار درستی انجام میدهد در حالی که اطرافیان خلاف این باور را دارند بیشتر در معرض خطر است؛ درست مانند یکی از اعضای تازه وارد انجمن آلزایمر ایران که راننده تاکسی است و پس از بارها مشاجره با مسافرها به دلیل آدرسهای اشتباهی که انتخاب میکند متوجه واقعیت زندگیاش شده است؛ یا آن مردی که در تاریکی حیاط خانه به داخل حوض خالی از آب افتاد و به دلیل شدت شکستگی های متعدد تا روشن شدن آسمان و باخبر شدن خانوادهاش از وضعیت او، ساعات بسیار سختی را گذراند و همین شوک ناگهانی عاملی شد برای بیدار شدن بیماری آلزایمری که از مدتها قبل در گوشهای از وجودش جا خوش کرده بود.»همینطور که توضیح میداد به یاد مادرش افتاد و با گریه گفت: «زمستان رسیده بود و برای اینکه مادرم سرما نخورد پتویش را عوض کردم، نیمههای شب که از خواب بیدار شدم او را سرگردان دیدم که در راهروی خانه قدم میزد. دلیل این کارش را که از او پرسیدم با نگرانی گفت اتاقم را گم کرده ام، در حالی که تنها پتویش عوض شده بود و او مستأصلتر از یک کودک گمان میکرد گم شده و با نهایت بیقراری از من کمک میخواست.»
حتی وقتی از سایر مراقبها هم میگفت گریه میکرد. «مادر یکی از همین مراقبها وقتی از خرید برگشته، بطری شامپو را سر کشیده بود در حالی که همین آدم روزگاری برای خودش برو و بیایی داشته، یا پدر یکی دیگر از مراقبها که دندانش جراحی شده بود و در کمال ناآگاهی تمام بخیههای دندانش را کنده بود و آن یکی که روی تخت بیمارستان و پس از جراحی کیسه صفرا، کیسه خون و سرم متصل به بدنش را جدا کرده و در وضعیت وخیمی گرفتار شده بود.»