کار کریستوفر در بیمارستان صحبت‌کردن درباره بهداشت و مشاوره‌دادن به افراد مبتلا به اچآیوی است. کریستوفر لیو سال ٢٠٠٥ را به خوبی به یاد دارد. همسرش به تازگی از بیماری ایدز فوت کرده و او را با دو فرزند تنها گذاشته بود. خودش به اچآیوی مبتلاست و از آرتروز شدید رنج می‌برد. او به حدی مریض بود که خانواده‌اش از او قطع امید کرده بودند، برای همین او را به روستایشان «سابون گیدا» در ایالت کادونا بردند تا با همه خداحافظی کند و راهی بیمارستان آموزشی آبوجا در حوزه مرکزی فدرال در نیجریه و در آن‌جا بستری شود. او درمان را با مصرف داروهای اچآیوی در آن بیمارستان شروع کرد که از مرکز مدیریت و پیشگیری بیماری آمریکا کمک‌های مالی دریافت می‌کند و حالا زنده مانده است.
کریستوفر می‌گوید: «وقتی شروع کردم به خوردن قرص‌ها، در عرض چند ماه قدرت بدنی‌ام بیشتر شد. قبل از این‌که بفهمم، ضعف ناشی از آرتروز از بین رفته بود، فهمیدم که این دارو حال مرا بهتر می‌کند، پس با آن بازی‌بازی نکردم.»
حالا که حال او خوب شده، به‌عنوان متخصص پشتیبانی درمان در همان بیمارستانی که زمانی به‌عنوان مریض بستری بود، کار می‌کند. کارش رسیدگی و مشاوره به بیمارانی است که درمان اچآیوی را به تازگی شروع کرده‌اند. او داستان خودش برای بیماران را می‌گوید و آنها را تشویق می‌کند درمان را ادامه دهند و یاد بگیرند که با اچآیوی مثبت زندگی کنند. «قرص‌هایم همیشه همراهم هستند. جعبه قرصم را به مریض‌ها نشان می‌دهم تا بگویم مصرف سروقت داروها چقدر مهم است و با همین کار به افراد زیادی کمک کرده‌ام.»
بیش از ١١هزار و ٨٦٥ نفر در این بیمارستان تحت درمان قرار گرفته‌اند. دکتر اوچ یوسف که مدیر منطقه‌ای انجمن ویروس‌شناسی انسانی در نیجریه است، می‌گوید که کریستوفر برای بقیه بیماران الگو است. او می‌گوید: «او ویروسی غیرقابل شناسایی دارد. وقتی افراد مبتلا به اچآیوی به این باور غلط می‌رسند که داروهای مصرفی مداوم کارساز نیستند، ما او را مثال می‌زنیم.» کریستوفر پیگیر احوال بیماران می‌شود. دکتر اوچ می‌گوید: «او مشکلات اجتماعی بسیاری از بیماران را می‌داند و برای پذیرش بیماران جدید به کلینیک کمک می‌کند و در زمینه‌های دیگر مانند جلوگیری از انتقال اچآیوی از مادر به فرزند هم بسیار فعال است.»
کار کریستوفر در بیمارستان صحبت‌کردن درباره بهداشت و مشاوره‌دادن به افراد مبتلا به اچآیوی است. او می‌گوید: «در طی این جلسات بهداشت، از تجربیات خودم می‌گویم و به شرکت‌کنندگان می‌گویم اگر سوالی دارند که نمی‌توانند در عموم مطرح کنند، می‌توانند بعد از جلسه از من بپرسند. معمولا هم بعد از جلسه، سوال‌هایشان را می‌پرسند.» او همچنین عکس‌های روزهای بیماری آرتروزش را نشان می‌دهد تا آنها را متقاعد کند که چقدر مصرف داروهایشان پراهمیت است. خودش می‌گوید؛ «بسیاری از آنها با عکس‌ها تشویق شدهاند. آنها می‌گویند که اگر شما به این حد مریض بودید و حالا بهتر شده‌اید، ما حتما باید این داروها را مصرف کنیم.»
کریستوفر که حالا ٣٩ساله است، در گروهی از افراد مبتلا به اچآیوی تحت حمایت سازمان پپفار (برنامه فوریتی رئیس‌جمهوری برای درمان ایدز) با همسر دومش آشنا و صاحب دو فرزند دیگر شده است. تست اچآیوی فرزندان منفی بوده است.
اچآیوی با ما چه می‌کند؟
داستان کریستوفر در وب‌سایت مرکز کنترل و پیشگیری بیماری یا سیدیسی منتشر شده است. هدف این مرکز حفاظت از آمریکا در برابر تهدیدهای بهداشتی، ایمنی و امنیتی است که در داخل و خارج آمریکا ممکن است اتفاق بیفتد. براساس اطلاعات وب‌سایت سیدیسی اهداف درمان اچآیوی برای بهبود سلامت و جلوگیری از سرایت آن است. بهترین نشانه درمان موفق کاهش میزان ویروس اچآیوی در خون و جاهای دیگر بدن به کمترین میزان ممکن است.
کار سیستم ایمنی بدن دفاع از بدن دربرابر بیماری است و اچآیوی ویروسی است که به سیستم ایمنی بدن حمله می‌کند. این ویروس نوعی سلول گلبول سفید در سیستم ایمنی بدن به نام سلول تی کمک‌کننده را منهدم می‌کند و درون این سلول‌ها تکثیر می‌شود. به سلول‌های تی کمک‌کننده، سلول‌های سی‌دی ٤ نیز می‌گویند.
همان‌طور که اچآیوی سلول‌های سی‌دی ٤ بیشتری را از بین می‌برد و خودش را تکثیر می‌کند، کم‌کم سیستم دفاعی فرد را از بین می‌برد. یعنی فردی که با اچآیوی زندگی می‌کند و تحت درمان قرار نگرفته، بسیار سخت‌تر می‌تواند با عفونت‌ها و بیماری‌ها مبارزه کند. اگر اچآیوی درمان نشود، طی ١٠ تا ١٥سال سیستم ایمنی بشدت صدمه می‌بیند و دیگر نمی‌تواند از خود دفاع کند.
پیشرفته‌ترین مرحله عفونت اچآیوی سندروم نقص ایمنی اکتسابی یا همان ایدز است. اگرچه سرعت پیشرفت اچآیوی بسته به سن، سلامت و سابقه بیماری متفاوت است.
اچآیوی همچنان بزرگترین مشکل سلامت عمومی جهانی باقی مانده است و تابه‌حال جان ٣٥میلیون نفر را گرفته است. طبق آمار سازمان بهداشت جهانی در سال ٢٠١٦، یک‌میلیون نفر در دنیا بر اثر بیماری‌های مرتبط با اچآیوی از دنیا رفته‌اند. هیچ درمانی برای عفونت اچآیوی وجود ندارد، اما برخی داروها ازجمله داروهای ضدویروس پسگرد می‌توانند ویروس را کنترل و از انتقال آن جلوگیری کنند تا افراد مبتلا به اچآیوی و افرادی که در معرض ریسک بالایی قرار دارند، بتوانند زندگی سالم، موفق و عمر طولانی داشته باشند.
وب‌سایت سیدیسی برای شرح ملموس‌تر مشکلات و شرایط بیماران درگیر با این بیماری داستان زندگی‌شان را منتشر کرده که دو نمونه آن را می‌خوانید:
زندگی با ایدز
اَشلی- آتلانتا، جورجیا. او از سال ٢٠٠٦ مبتلا به اچآیوی است.
«سلام اچآیوی- این موضوع را بفهم- ما با هم زندگی می‌کنیم، اما من دستور می‌دهم.»
خدمت در ارتش مرا برای خیلی چیزها آماده کرد، به جز تشخیص اچ‌آی‌وی‌ام. داروخوردن هر روزه برایم سخت بود. خوشبختانه حالا با کمک پزشکم در وزارت امور کهنه‌سربازان ایالات متحده آمریکا، داروخوردن قسمت دیگری از برنامه صبحگاهی‌ام شده است. دندان‌هایم را مسواک می‌زنم، صورتم را آب می‌زنم و داروهایم را مصرف می‌کنم. با مصرف متناوب داروهایم، ویزیت‌های دکتر و گروه‌های پشتیبانی، من سالم و خوشحالم. به‌عنوان رئیس گروه پشتیبانی، حالا من به دیگران کمک می‌کنم تا به زندگی روزمره خود بازگردند.
«الیزابت- بوستون، ماساچوست. از سال ٢٠٠١ مبتلا به اچآیوی است.»
«اچآیوی! تو جزیی از زندگی‌ام هستی، اما چون راهی برای درمان وجود دارد، تو تمام زندگی من نیستی.»
برای مدتی، داروخوردن برایم نوعی یادآوری منفی بود که من اچآیوی دارم. گاهی اوقات، درمان را متوقف می‌کردم اما هر دفعه، سلامتی‌ام به خطر می‌افتاد. با کمک پزشک مجری، فهمیدم که لازمه داشتن زندگی خوب با اچآیوی مصرف مستمر داروها و مراقبت است. اچآیوی بخشی از زندگی من است، درمان آن هم همین‌طور. تحت مراقبت‌بودن این امکان را به من می‌دهد که الان این‌جا باشم برای فرزندانم، نوه‌هایم، سگم و در خوشبینانه‌ترین حالت، روزی برای نتیجه‌هایم.
«یوری از میامی در فلوریدا»
«اچآیوی، فکر می‌کنی می‌تونی جلوی مرا بگیری؟ نه در این زندگی.»
نمی‌توانم بگذارم اچآیوی اخلالی در برنامه زندگی بسیار شلوغم ایجاد کند. حتی اپلیکیشن موبایلی دارم که یادآوری می‌کند داروهای اچ‌آی‌وی‌ام را مصرف کنم. زمانی که کار نمی‌کنم، با کلاس ورزش، شنا، وزنه‌برداری، مراقبه، سفر و البته کارائوکه (نوعی بازی ویدیویی ساخت ژاپنی‌ها که می‌شود روی آهنگ‌های بی‌کلام مشهور دنیا با صدای خود آواز خواند) خودم را مشغول نگه می‌دارم. می‌دانم که هر چقدر کنترلم روی اچآیوی بیشتر باشد، قدرت کمتری در مقابل ویروس خواهم داشت. با مصرف روزانه داروهای اچآیوی کنترل امور را به دست می‌گیرم.
نخستین خیریه آگاهی‌بخش درباره اچآیوی
آورت. (org.avert)، خیریه‌ای است مستقل بدون هیچ گرایش سیاسی یا مذهبی که برای ارایه اطلاعات درباره اچآیوی فعالیت می‌کند. براساس شواهد و نتایجی که تاکنون داشته، می‌توان گفت؛ این خیریه می‌تواند زندگی‌ها را نجات دهد و بر همه دنیا تأثیر مثبت بگذارد. هدف آنها گسترش اطلاعات برای فهم بیشتر اچآیوی و ایدز، برای کاهش عفونت‌ها و بهبود زندگی افراد مبتلا است.
آورت یکی از نخستین خیریه‌هایی است که اطلاعات درباره اچآیوی را در اختیار عموم قرار داده تا از خود و دیگران در برابر سرایت محافظت کنند و هدف آن کاهش بدنامی و از بین‌بردن موانع برای درمان و حمایت از بیماران است.
آورت که هم‌اکنون در شهر برایتون انگلستان فعالیت دارد در سال ١٩٨٦ تأسیس شده است. از همان روزهای اول همه‌گیرشدن ایدز فعالیت عمده این خیریه در اختیار قراردادن اطلاعات درباره اچآیوی بوده است. وب‌سایت آورت دات اورگ در سال ١٩٩٥ راه افتاد تا این اطلاعات آنلاین در اختیار همه قرار گیرد و دامنه تأثیرش افزایش یابد.
بر اساس اطلاعات آورت، تصورات غلطی درباره معنای زندگی با اچآیوی وجود دارد. درنهایت زندگی هر کسی متفاوت است؛ این‌که چگونه از پس تشخیص برمی‌آیید و چگونه به جلو پیش می‌روید، منحصربه‌فرد خواهد بود.
دو تجربه شخصی
دو داستان از تجربیات افرادی که مبتلا شدهاند و با اچآیوی زندگی می‌کنند.
«ریک – انتخاب من زندگی است، نه مرگ.»
سال ١٩٩٥ بود که تشخیص بیماری من مثبت بود و می‌توانم بگویم که این اتفاق جلوی زندگی مرا نگرفت. درواقع زندگی‌کردن برایم از همین جا شروع شد. عادات بد را کنار گذاشتم و بیشتر از هر وقت دیگری با خانوادهام رفت‌و‌آمد کردم پس با خانواده‌تان درباره بیماری صحبت کنید، آنها شما را حمایت می‌کنند. بر موقعیت مسلط باشید؛ این مرگ نیست. ما با یکدیگر قوی‌تریم.
«الکس- نقاهت پس از تشخیص»
اسم من الکس است و من اهل زامبیا هستم. روزی را که جواب آزمایشم مثبت بود، به یاد دارم. احساس کردم دارم می‌میرم، باورم نمی‌شد. انگار با یک قطار تصادف کرده بودم، آرزوهایم نابود شده بودند و مهمتر از آن باعث بی‌آبرویی خانوادهام بودم -سخت‌ترین حقیقتی بود که تا به حال با آن روبه‌رو شده بودم.
نمی‌دانستم چطور به برادرم بگویم، روزها طول کشید تا وضعیتم را برایش توضیح دهم. عکس‌العملش دلگرم‌کننده بود، با این‌که نمی‌خواست مرا سرزنش کند اما می‌دیدم که برایش دردآور بود. هنوز به خاله‌ام نگفته‌ام چون احساس می‌کنم ممکن است غش کند. او تنها سرپرستی است که برای من باقی مانده است. وقتی تنها بودم گریه کردم، به خودکشی فکر کردم؛ اما بعد درباره زجری که به دوستان و خانوادهام وارد می‌شود، فکر کردم.
روزی که می‌خواستم به برادرم درباره بیماری‌ام بگویم، برایش پیامک فرستادم؛ چون قدرت این را نداشتم که به او رو در رو بگویم. حالا در ترس زندگی می‌کنم، اگر دوستانم بفهمند، ممکن است به داستان شهر تبدیل شوم؛ اما در عین حال دعا می‌کردم خداوند به من قدرت بدهد؛ الان هم سعی می‌کنم که خودم را مشغول نگه دارم.
به کسانی که این داستان را می‌خوانند، توصیه می‌کنم که اگر اچآیوی مثبت دارید، بدانید که این بیماری حکم مرگتان نیست. شما می‌توانید زندگی سالم و خوشحالی، در مقایسه با هر انسان «نرمال» دیگری، داشته باشید و برای آینده‌تان برنامه‌ریزی کنید. به خودتان بگویید که هنوز آرزوهای طلایی دارید؛ آرزوهایتان را زنده نگه دارید.
کمپانی «سلامت روزانه»(everyday health) هم در وب‌سایتش داستان‌های شخصی افرادی را نوشته که زندگی آنها با وجود بیماری اچآیوی تغییری نکرده است؛ مانند:
«نویسنده و بیشتر از آن»
مورگان مول‌تراپ، ساکن نیواورلئان و نویسنده است. او شخصیت خود را بلندپرواز، رقابتی، اجتماعی و عجول توصیف می‌کند که پاسخش به تشخیص بیماری اچآیوی در سال ٢٠٠٥ این‌گونه بود که کشور را ترک و یک سرمایه‌گذاری تجاری را در آن سوی آب‌ها شروع کند. وقتی که رکود اقتصادی باعث شکست او شد، به خانه‌اش در نیواورلئان بازگشت تا با اچآیوی مبارزه کند و آینده‌اش را از نو بسازد. او به یاد می‌آورد: «باید یک چرخش ذهنی انجام می‌دادم تا بگویم که من نخواهم مرد. نمی‌گذارم تمام این عوامل مرا از بین ببرند -حالا شجاعانه‌تر از قبل زندگی خواهم کرد.»
مول‌تراپ، ٥١ ساله می‌گوید که داروهای اچآیوی را روزانه مصرف می‌کند، ورزش می‌کند و سالم است. او همچنین به آرزویش، نویسندگی رسیده است. ٦ کتاب چاپ کرده ازجمله کتاب فضاهای هنرمند: نیواورلئان که جایزه هم برده است. کتاب بعدی او درباره یک دزد دریایی فرانسوی به نام جین لافیت است. علاوه بر اینها، او مدیریت وب‌سایت «سفارشی نیواورلئان» را بر عهده دارد. کار این شرکت برنامه‌ریزی و مدیریت رویدادهای مختلف است. مول‌تراپ می‌گوید: «چیزی که امروزه باعث موفقیت می‌شود به هم وصل‌کردن ریسمان‌های همه کارهایی است که انجام می‌دهیم. سازماندهی اجتماع‌های کوچک از آثار هنری یا نوشته‌هایم یا ارایه کارهایم جدا نیست. من در آن چهارچوبی که می‌گوید «من شغلم هستم» تعریف نمی‌شوم. ما این روزها مردمان رنسانسی هستیم.»
وان ریپلی، اهل واشنگتن دی‌سی با بیماری هموفیلی به دنیا آمد و زمانی که نوجوان بود در یک تزریق خون به اچآیوی مبتلا شد. او به یاد دارد که تشخیص این بیماری به اضافه هموفیلی باعث شد زندگی‌اش برای مدتی وارد سراشیبی شدیدی شود اما حتی امروز هم از پیش‌بینی‌های دکترهایش بیشتر عمر کرده است. در کودکی به او گفته شده بود تا ورزش را کنار بگذارد. وقتی که بزرگ شد و درباره ورزش و سلامت تحقیق کرد، متوجه شد که ورزش و تناسب اندام کلید طول عمرش هستند. ریپلی می‌گوید: «سوار مترو بودم و تبلیغی را برای ماراتنی در حمایت از افراد مبتلا به ایدز دیدم.» تمرین برای این ماراتن برایش مانند «یک درک ناگهانی» بود. او خیلی زود به ورزش‌های سه‌گانه روی آورد، مسابقه‌ای شامل شنا، دو و دوچرخه‌سواری. همان‌طور که تمرین می‌کرد، او انگیزه‌ای برای خودش به وجود آورد که برایش نیروبخش بود: «سالم بمان یا بمیر».
امروز که او ٤٩ سال دارد، سخنرانی‌های عمومی‌اش را به تشویق افراد برای رسیدن به آرزوهایشان اختصاص می‌دهد. او می‌گوید که پیدا‌کردن انگیزه کلید موفقیت شماست. او اضافه می‌کند که بزرگترین دستاوردش، خانواده‌اش، باعث می‌شود که او هر روز قدردان باشد. او و همسرش توانستند بچه‌دار شوند و تمام فرزندانشان اچآیوی منفی‌اند. این هم آرزوی دیگری بود که وقتی که سال‌ها پیش به اچآیوی مبتلا شده بود، غیرممکن به نظر می‌آمد.
کودکان ایدز
از سال ۲۰۰۰ تا حالا موفقیت‌های فوق‌العاده‌ای در کاهش تعداد عفونت‌های جدید اچآیوی در میان کودکان حاصل شده است؛ اما کودکانی که مبتلا به بیماری اچآیوی هستند٬ بیماری‌های مرتبط با ایدز همچنان دلیل اصلی مرگ کودکان است.
به طور کلی کودکانی که بیماری‌های مزمن دارند، بیشتر در معرض مشکلات روانی قرار دارند؛ مشکلات روانی شامل افسردگی، استرس و احساس انزوا. کودکانی که اچآیوی یا ایدز دارند عوامل پیچیده‌تری در بیماری و درمان آنها وجود دارد که به این عوامل شرایط روانی و فقر هم اضافه می‌شود.
نسبت شیوع اختلالات روانی در نوزادانی که کمی قبل یا بعد از زایمان مبتلا شدهاند بین ۵۵ تا ۶۱درصد است. رایج‌ترین اختلالات٬ اختلال اضطرابی به دنبال اختلال کم‌توجهی -بیش‌فعالی، اختلال رفتاری، اختلال نافرمانی مقابله‌ای و اختلال خلقی است.
خانواده‌هایی که فرزند یا فرزندانشان اچآیوی یا ایدز دارند، معمولا خانواده‌هایی هستند که با بحران، بیماری، کمبود منابع اطلاعاتی و انزوا اجتماعی زندگی می‌کنند. آنها به خدمات دارویی، روانشناسی و اجتماعی نیاز دارند. بسیار مهم است که به این کودکان و خانواده‌هایشان در زمینه‌های مختلف کمک کرد تا بتوانند بهتر زندگی بکنند.
نکته‌هایی درباره ایدز
پنج نکته‌ای که باید درباره ایدز بدانیم:
نخست: خیلی هم درباره بیماری «ایدز» صحبت نکنیم. اگر به ایدز فکر کنید، یاد ضعیف‌شدن و مرگ می‌افتید. اما اچآیوی و ایدز با هم فرق دارند و واقعیت این است که میلیون‌ها نفر در دنیا اچآیوی داشته و با آن زندگی سالم و مثبتی دارند.
دوم: اچآیوی آن‌قدرها هم سرسخت نیست. برخلاف این‌که اچآیوی توانایی مهیبی در ویران‌کردن سیستم ایمنی بدن دارد، آن‌قدرها هم که فکر می‌کنید بادوام نیست.
سوم: با درمان، طول عمر نزدیک به نرمال خواهد بود.
چهارم: بعضی افراد هیچ علایمی ندارند. اگر کسی اخیرا به ایدز مبتلا شده باشد، ممکن است علایمی مانند سرماخوردگی، خارش یا تورم غدد داشته باشند -اما این برای همه یکسان نیست.
و در آخر این‌که تنها راهی که می‌شود فهمید اچآیوی دارید، این است که آزمایش بدهید.