شیوا دولت‌آبادی، مدیرعامل انجمن حمایت از حقوق کودکان، درباره کودکانی که بیماری صعب‌العلاج دارند، می‌گوید: «دروغ گفتن یا پنهانکاری در مورد بیماری چه به والدین و چه به کودکان اشتباه است و می‌توانند تبعات بدی را به‌دنبال داشته باشد.»
نحوه خبردادن بیماری به کودکی که سرطان دارد، چگونه است و چنین کودکی را چگونه باید برای درمان تشویق کرد؟
یکی از اولین رهنمودها این است که ببینیم کودکان درباره بیماری خود چه فکری میکنند؛ حتی خیلی اوقات خوب است که خودشان در جریان بیماری‌شان باشند. توصیه می‌شود والدین جزو اولین کسانی باشند که اطلاعاتی را در مورد بیماری به کودکشان می‌دهند، آن هم با درنظرداشتن جنبه امیدبخشی.
در این‌گونه موارد همدلی والدین و افراد نزدیک بسیار کمک‌کننده است. در سنین مختلف میزان و نوع سوالی که برای این کودکان پیش می‌آید، متفاوت است. این بیماری می‌تواند سراغ هر کودکی برود. اگر به آمارها نگاه کنیم، حتی در سنین یک‌سالگی و زیریک‌سالگی امکان دارد کودکی دچار بیماری سرطان شود. بنابراین با توجه به سن و شرایط شناختی کودکان سوال‌های متفاوتی برای آنها پیش می‌آید. وقتی کودکی بسیار کوچک است و از ناخوشی خود خبر ندارد، والدین او به‌تنهایی یا با دایره عزیزان خود شوک ناشی از بیماری فرزندشان را تحمل میکنند، بدون اینکه کودک از بیماری خود چیزی بداند.
از این رو والدین بهبودی یا ازدست‌دادن کودکشان را تجربه میکنند، اما در مورد کودکانی که ناخوشی تدریجی را تجربه میکنند، سوال‌هایی مطرح می‌شود. آنها همیشه این سوال را دارند که چرا باید تحت‌درمان باشند و چرا عوارض خاصی دارند که کودکان دیگر ندارند. از سوی دیگر، کودکان در سنین‌پایین به اطلاعات در فضای مجازی دسترسی دارند و می‌توانند جست‌و‌جوگر وضعیت خود باشند.
از این رو بنا به درجه شناخت کودکان و اینکه چه سوالی از بیماری خود دارند، باید جواب مناسب و نزدیک به واقعیت با رویکرد امیدبخشی به آنها داد. اطلاع از درصد بهبودی هم می‌تواند فضایی را برای تسهیل پذیرش این رنج در خانواده و کودکان ایجاد کند. بنابراین اصل بر صداقت و دروغ نگفتن است. مشارکت ذهنی کودکان با میزان شناختی که از بدن و درمان خود دارند، باید همراه با امید باشد. باید آنها با نگاه بهبود وارد فرایند درمان شوند؛ حتی اگر پیش‌آگاهی خیلی خوب نیست و پیش‌بینی آماری لاعلاج بودن یک بیماری را نشان دهد، باید گذر عمر با امید توأم باشد. با وجود این، داشتن اطلاعات واقعی از بیماری می‌تواند راه‌حل خوبی برای کودک و والدین باشد.
وضعیت آماده‌سازی والدین کودکان سرطانی چگونه است؟
در ایران سیستم‌هایی از نظر پزشکی آمادگی پذیرش مناسب و تعهد درمان این کودکان را برعهده دارند. موسسه محک نمونه برجسته آن است. این موسسه والدین را خوب آماده می‌کند، در راه درمان کودکان سرطانی قدم برمی‌دارد و مشارکت والدین را رقم می‌زند. بنابراین هرچه آگاهی از تحمل این رنج برای والدین بیشتر باشد، آنها بهتر می‌توانند کودک خود را برای فرایند درمانی آماده کنند.
آیا توجه به مسائل روانی نقشی در بازیابی سلامت آنها دارد؟
قطعا تاثیرگذار است. مسائل مربوط به ایمنی‌شناسی روانی امروزه در مورد بیماری‌هایی نظیر سرطان بسیار مطرح می‌شود، چرا که پایین آمدن آستانه مقاومت در مورد سرطان و احتمال ابتلا به آن وجود دارد. از این رو باید سیستم ایمنی را از طریق روانشناختی تقویت کنیم و میزان مقاومت خود را بالا ببریم. تحمل سختی‌ها برای زنده ماندن مقاومت ایجاد می‌کند که همان امید است. در این میان، دروغ گفتن یا پنهانکاری در مورد بیماری چه به والدین و چه به کودکان اشتباه است و می‌تواند تبعات بدی را به‌دنبال داشته باشد، چرا که کودکان با بیماری صعب‌العلاج از مشاهده وضعیت خودشان بیشتر نگران می‌شوند و نباید اطلاعات مربوط به بیماری خود را از غیرعزیزان خود بشوند. بنابراین باید خانواده با آگاهی از وضعیت موجود امید را در دل فرزندان بیمار خود زنده نگه دارد.
کودکانی که دارای بیماری‌های خاص هستند، نباید دغدغه عقب ماندن از تحصیل داشته باشند. این در حالی است که برخی از آنها خانه‌نشین شده‌اند. به‌نظر شما تحصیل و درمان همزمان کودکان باید چگونه باشد؟
مسئولیت افرادی که به حاشیه رانده شده یا در حاشیه هستند، با برنامه‌ریزان کلان کشوری است. فردی روستایی برای شیمی‌درمانی باید کیلومترها راه را با اتوبوس طی کند تا خود را به مرکز شهر برساند، آن‌هم بدون آنکه همراهی داشته باشد. بنابراین هرچه خدمات نزدیک‌تر به مخاطبان قرار گیرد، زندگی ازدست‌رفته کمتری خواهیم داشت و می‌توانیم به افراد خدمات برسانیم. وضعیت آموزشی هم به همین شکل است. در این‌گونه موارد مسئولیت اصلی متوجه دولتمردان است، ولی بسیاری اوقات سازمان‌های مردم‌نهاد بدون اینکه مسئولیت رسمی داشته باشند به آموزش کودکان با بیماری صعب‌العلاج می‌پردازند. این قبیل ارائه خدمات با حرکت گروهی و مردمی شروع شده و به گروه‌های بزرگ‌تر و خدمات دولتی متصل می‌شود. از این رو باید خلأهای آموزشی این کودکان به دغدغه برنامه‌ریزان رفاهی تبدیل شود.
چندی پیش اولین مدرسه-بیمارستان در کشور برای بیماران صعب‌العلاج در بیمارستان حضرت علی‌اصغر(ع) توسط خیریه مهرآیین افتتاح شد و قرار است راه‌انداری این‌گونه مدارس ادامه‌دار باشد. با توجه به فرایند شکل‌گرفته و بر مبنای شرایط جسمی و روحی هر کودک بیمار، باید سیستم آموزشی در مدرسه-بیمارستان‌ها در چه راستایی حرکت کند؟
بدیهی است باید با دقت زیادی کودکان مبتلا به بیماری صعب‌العلاج در کلاس‌ها و شرایط آموزشی حضور یابند. تا حدودی مدرسه-بیمارستان می‌تواند فضایی نزدیک به زندگی عادی را برای این کودکان فراهم کند، به‌گونه‌ای که باور به داشتن شانس بهبودی و بازگشت به زندگی در آنها بالا برود، ولی اگر این کودکان با کودکان بیمار دیگر در کنار هم قرار گیرند، مسلما شرایط برای پیش بردن فضای جمعی یا مشارکتی آسان نخواهد بود. در عین حال برخی کودکان که در کلاس حضور دارند و شرایطشان وخیم‌تر است، با مرگ خود تاثیر ناگواری بر روحیه دیگر کودکان و والدین آنها می‌گذارند. بنابراین باید برنامه‌ریزی‌ها به‌گونه‌ای باشد که شرایطی شبیه به زندگی عادی به وجود آید و موجی از امید را برای کودکان بیمار و والدینشان فراهم کند.